Lei è Cinzia - Live Sicilia

Lei è Cinzia

Lo speciale
di
5 min di lettura

Lei é Cinzia. E’ sempre difficile scrivere e parlare di disabilità. Il termine stesso evoca già diverse e contrastanti emozioni, pensieri e punti di vista estremamente soggettivi. Ma forse è ancora più difficile parlare del proprio vissuto, delle proprie esperienze e soprattutto delle proprie relazioni personali. E se in queste intercorre anche la disabilità, la strada diventa ancor più in salita.

Potrei raccontare di me, di mia sorella, della nostra famiglia. Dei tanti luoghi comuni che ci ritroviamo insieme e da soli ad affrontare, delle grandi barriere – molto più ingombranti di quelle architettoniche – che siamo chiamati a superare per non soccombere, delle tante strategie sperimentate per imparare a fare anche questo perché non sempre si vince, e delle tante vette scalate e conquistate. E poi ancora delle strade che abbiamo dovuto percorrere senza averle scelte, dei doni che abbiamo ricevuto senza averli chiesti, delle risposte che abbiamo dovuto dare senza conoscere le domande.

Potrei provare a raccontare quella strana favola un po’ sospesa nel tempo e incastrata tra i ricordi che vivono i fratelli e che solo loro possono vivere, a volte senza nemmeno capirla, ma so già che, ancora una volta, solo loro la potrebbero cogliere in pieno. Dirò invece che io non conosco la “normalità”, forse è questo il più grande ostacolo ma al tempo stesso il più grande regalo che mia sorella mi ha fatto. Ricordo di avere appreso con fatica e stupore, quasi con ostinato rifiuto, il fatto di “non essere normale”, di non avere una “sorella normale” e una “famiglia normale”. Per un bambino tutto è normale e niente è normale, vede e sente solo quello che semplicemente si vede e si sente, è normale! E’ crescendo che devi cominciare a prendere le misure e confrontarti con il resto del mondo, il mondo “normale”, ostile, cattivo, non curante.

“Se solo fossi normale anche io, il resto del mondo sarebbe anche per me bello, buono e accogliente”. Per buona parte della mia vita ho desiderato la normalità come, credo, nient’altro al mondo, sentendomi puntualmente in colpa per questo, fondamentalmente perché “normale” per me significava “migliore”. E ogni volta che mi sembrava di aver raggiunto quel pizzico di normalità che mi facesse, finalmente, sentire uguale agli altri, mia sorella era sempre lì a ricordarmi quanto quella conquista fosse effimera e passeggera. Lei è la mia unica sorella, sono cresciuta con lei, con lei ho condiviso i momenti peggiori e i migliori della mia vita, è lei ciò che ho odiato di più al mondo ed è sempre lei ciò che amo di più al mondo. Su di lei si sono scatenate tutte le mie furie e solo per lei riservo i miei momenti più dolci.

Spesso si parla del bisogno di rivolgere maggiore attenzione alla disabilità e alle dinamiche ad essa connesse, lavorare per l’integrazione, la comprensione, la condivisione. Certamente. Se non sei madre di un figlio disabile, se non ne sei il padre, il fratello o la sorella, se con la disabilità, insomma, non hai mai avuto nulla a che fare, difficilmente puoi comprendere da solo cosa comporta un avvenimento simile sotto i tanti aspetti che essa va a toccare. Beh, sarà paradossale ma io credo di avere il problema inverso.

Com’è la vita senza disabilità?

Io non ho un “prima” e un “dopo” come invece hanno ad esempio i miei genitori. Io non ho nessun “prima”. La mia vita senza disabilità è durata poco più di due anni, dopo di che è arrivata lei, mia sorella. Io non so realmente cosa sia la vita senza disabilità e senza di lei e mi vengono i brividi solo a pensarci, per me la vita è sempre stata questa. La distinzione, almeno teorica, me l’hanno comunque insegnata prontamente gli altri, quelli che io chiamo “normali”. Ma chiedetelo a un bambino, fratello di un bambino che voi chiamate disabile, vi scoppierà a ridere in faccia, vi dirà semplicemente che lui è suo fratello, forse è un po’ strano, ma anche tu con quel nasone o quei capelli alla Caparezza sei strano!

Un bel giorno, poi, venni a scoprire di non essere sola tra l’altro, fu come Alice nel Paese delle Meraviglie, o Wendy nell’Isola che non c’è o Ariel nel mondo degli umani (sì, anche io sono cresciuta a pane e Disney), infatti tra le tante avventure e sorprese in cui mi sono imbattuta ci sono loro, i Siblings, senza i quali probabilmente adesso non sarei affatto in grado di scrivere queste parole. I siblings – fratelli e sorelle di persone disabili – sono quelli che mi hanno rappacificato con la mia smania di “normalità”. Tramite semplici scambi di email tra persone che, nella maggior parte dei casi, non ho ancora avuto il piacere di conoscere fisicamente, mi è stato svelato quel mondo che da sempre abito senza coscienza, ho ripercorso la favola sepolta in fondo a chissà quanti pensieri, ho scoperchiato il vaso di Pandora. Mi sono sentita infine normale nella mia “anormalità”. E adesso mi ritrovo qui a studiare e cercare le parole più adatte e più precise quando in fondo mi basta solo parlare di lei.

Quando parlo di lei sono estrema, superlativa, colossale ma perché questa è lei. Non ci sono mezze misure, non c’è un valore medio, non ti vuole bene “un po’”, ti vuole bene e basta, se ce l’ha con te non te lo lascia capire ma te lo grida forte e chiaro, alle sue domande si risponde con “si” o “no”, non esiste “ni” nel suo vocabolario. O stai dentro o sei fuori.

Con lei le cose si fanno bene altrimenti non si fanno proprio, così come la disabilità in genere, ti costringe a dare tutto te stesso, arrivare fino al fondo di quel grande, a volte immenso, barile delle tue risorse di cui non conosci mai le vere dimensioni, ti insegna a non risparmiarti mai, ti lancia nel vuoto quando meno te l’aspetti e senza chiederti il permesso, impari a volare o precipiti giù. Ti insegna a vivere a pieno la tua vita, se lo vuoi fare. La nostra, di vita, non è stata certo facile e non lo sarà in futuro, ma lo è forse per qualcuno?

Io in compenso ho la mia stella polare, il mio sole d’inverno, il mio true north. Lei è quello che voglio imparare ad essere, lei è “quell’esempio costante che ogni mattina si sveglia e, candida e forte allo stesso tempo, affronta il mondo, la gente, le difficoltà.” [C. Fermariello – www.siblings.it]. Lei è Cinzia.

Partecipa al dibattito: commenta questo articolo

Segui LiveSicilia sui social


Ricevi le nostre ultime notizie da Google News: clicca su SEGUICI, poi nella nuova schermata clicca sul pulsante con la stella!
SEGUICI