PALERMO- “Quando la burocrazia ti uccide più della malattia”, scrive il malato di Sla e referente dell’Aisla di Enna Michele La Pusata, portando alla luce un problema di finanziamenti dedicati ai malati di Sla e alle famiglie: gli oltre otto milioni di euro destinati – è la denuncia – sono bloccati a causa del patto di stabilità. Michele La Pusata ha spiegato tutto al telefono di Livesicilia, dal lavoro fianco a fianco con l’assessorato delle Politiche sociali al bisogno di avere un contributo di solidarietà. E’ l’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) a lanciare l’allarme, tramite una lettera intitolata “Quando la burocrazia ti uccide più della malattia”.
Nel 2011, cento milioni di euro sono stati assegnati esclusivamente alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, 8 dei quali destinati alla Regione Siciliana: la somma dovrebbe servire ad attuare interventi e attività di assistenti domiciliari nei confronti dei pazienti e delle loro famiglie, per migliorarne la qualità della vita e cercare di ottimizzare i modelli d’assistenza esistenti e crearne di nuovi ancora più efficienti. Ma la ragioneria della Regione non può autorizzare l’emissione dei mandati di pagamento a causa del patto di stabilità: per sbloccare questi fondi, la Regione dovrà individuare questa spesa a favore dei malati di Sla come priorità.
È Michele La Pusata, referente dell’Aisla di Enna, a inviare a Livesicilia una missiva che non può lasciare indifferenti. Livesicilia l’ha contattato, per avere una panoramica ancora più chiara sulla vicenda. “Principalmente – dice La Pusata – la lettera non è un’accusa nei confronti di nessuno: tutto quello che l’Aisla vuole è che chi ne fa parte viva dignitosamente. Quando sono stati stanziati gli 8 milioni e 360 mila euro, è stato istituito un tavolo tecnico tra l’Associazione e l’Assessorato regionale delle Politiche Sociali. Insieme alla dottoressa Lotà, responsabile del reparto n°5 dedicato all’assistenza ai disabili, abbiamo lavorato in assoluta sintonia e siamo riusciti a presentare dei mandati di pagamenti al ramo della ragioneria che si occupa di questi fondi: a causa del vincolo del tetto massimo imposto dal patto di stabilità, non possiamo usufruirne.”
Quale può essere secondo l’Aisla la soluzione a questo problema burocratico? “La spada di Damocle che abbiamo sulla testa non è solo la malattia: ben 270 famiglie in Sicilia vivono la Sla in condizioni di povertà. Se la Regione riconoscesse la nostra questione come una delle priorità di spesa finanziabile, i pagamenti richiesti sarebbero sbloccati e sarebbe un contributo di solidarietà per noi fondamentale. L’unica cosa che rivendichiamo è il diritto ad avere una vita qualitativamente migliore, ed è per questo che ci appelliamo alla sensibilità di chi si occupa della vicenda”.
Livesicilia ha tentato di mettersi in contatto col dipartimento di Politiche Sociali della Regione, senza riuscirci. Nell’attesa di approfondire la questione, pubblichiamo “Quando la burocrazia ti uccide più della malattia”, di Michele La Pusata.
