"Lasciatemi la libertà |di curarmi col metodo Stamina" - Live Sicilia

“Lasciatemi la libertà |di curarmi col metodo Stamina”

L'appello di Francesco, malato di sclerosi laterale amiotrofica: "Voglio usare il metodo Stamina, ma la Borsellino ha bloccato tutto". L'assessore: "Ci siamo dovuti adeguare a una decisione del ministero" (nella foto un momento della protesta pro-Stamina di fine ottobre)

PALERMO – “Lasciatemi curare con le staminali. Come si può negare l’ultimo barlume di speranza a una persona che sta morendo?”. A lanciare il disperato appello, tramite le pagine di Livesicilia, è Francesco, malato di Sla da tre anni, che chiede il “diritto alla vita e alle cure compassionevoli”. “Succede tutto dalla sera alla mattina – racconta l’uomo -, vai a dormire sereno e il giorno dopo ti risvegli con la morte in faccia. Inizi a cadere a terra, a non camminare bene, a non essere più in grado di bere, mangiare, parlare. È un male oscuro che si insinua fin dentro le ossa, il decorso è diverso da paziente a paziente ma l’esito è unico e letale. Ci sono persone che smettono di respirare nell’arco di pochi mesi, altri più forti ‘durano’ qualche anno e non esiste nessuna ‘pillolina magica’ per alleviare le nostre sofferenze”.

Nessuna cura ufficiale, dunque. L’unica speranza per i malati di Sla è rappresentata dal trattamento terapeutico a base di cellule staminali sperimentato dal professor Vannoni a Brescia. Una cura non ufficiale, tanto che dopo una sperimentazione il ministero della Salute, un mese fa, ha deciso di bocciare il trattamento, definendolo “pericoloso per la salute dei pazienti”. Eppure, secondo i pazienti, il metodo funzionerebbe.

La Regione, lo scorso luglio, aveva deciso di aprire le porte al metodo Stamina. Una decisione che era stata accolta come una boccata d’ossigeno dai tanti pazienti dell’Isola affetti da patologie rare, che avrebbero così potuto intraprendere la terapia nell’Isola evitando i ‘viaggi della speranza’ a Brescia, l’unico luogo dove il metodo Stamina è applicato. Era stata la Commissione Sanità all’Ars a dare parere favorevole alle cure, individuando anche due strutture ospedaliere in cui sottoporsi a infusione di staminali: il “Vittorio Emanuele-Ferrarotto” di Catania ed il “Villa Sofia–Cervello” di Palermo. Poi però è stato rimesso in gioco tutto e anche il governo regionale ha accettato la richiesta del ministero della Salute, bloccando la sperimentazione.

La decisione ha gettato nello sconforto i malati siciliani e le loro famiglie. “Eravamo così felici – racconta Francesco -. Poi il castello di carte è crollato. I due ospedali siciliani si erano già attrezzati ma l’assessore Borsellino, dopo aver detto che le staminali vanno bene, ha deciso di bloccare tutto dicendo che la cura è nociva per la salute”.

Proprio per protestare contro le stop alle cure, qualche settimana fa, i disabili hanno protestato davanti all’Ars.  La manifestazione è stata organizzata per testimoniare i miglioramenti che chi si è sottoposto alle cure dice di aver notato e l’assenza di effetti collaterali di cui parlano i pazienti. “L’assessore e il ministro Lorenzin -attacca Francesco – non sanno quel che dicono. Ci sono diversi casi di persone che a seguito delle infusioni hanno ripreso peso, placato i problemi respiratori e registrato migliorie nella mobilità articolare. Non chiediamo molto, solo libertà di cura”.

La Regione, però, dice di avere le mani legate. “All’epoca – ha spiegato l’assessore Borsellino – non c’era ancora una posizione chiara del ministro che oggi è invece intervenuto con un decreto ministeriale cui tutte le regioni sono costrette ad attenersi. Dico ‘costrette’ perché sul piano umano non posso esimermi dal dire che la questione mi coinvolge particolarmente, perché ho visto le famiglie e le loro sofferenze”.

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