Mettiamo che non suoni la sveglia alle 6, la notte magari è passata quasi insonne per via delle parestesie. Mettiamo che non debba vestirmi lentamente, non debba infilare alcuno zaino per distribuire meglio il peso su entrambe le spalle (il trolley no, dovrei metterlo nel bagagliaio del pullman e con il mio equilibrio precario è il caso che eviti spintoni). Preoccupati di meno, sii felice. L’ho letto da qualche parte. Sì, sarei meno preoccupata e più felice se, invece di viaggiare per più di quattro ore su un paio di pullman, fare terapia riabilitativa per altre quattro ore, prendere un treno di ritorno alle 19.10 e arrivare a casa alle 23 – qualche volta, stremata, resto a Messina a dormire – potessi godermi un giornale, un caffè, ed iniziare subito, a pochi chilometri, la fisioterapia più adeguata alla mia patologia.
Invece no, da due settimane. L’ho scelto io, è vero, dopo un ciclo riabilitativo cosiddetto tradizionale. Esco di casa alle sette, tre giorni alla settimana, prendo un primo pullman: raggiungo Palermo con l’unico mezzo pubblico a disposizione dal paese dell’hinterland palermitano in cui abito. Non meno di un’ora – dipende dal traffico – per arrivare alla stazione centrale. Poi alle 9 un altro pullman, stavolta per giungere a Messina intorno alle 11.45. La mia meta è un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico: l’Istituto Bonino-Pulejo. Mi attende una terapia riabilitativa robotizzata: inizio alle 13.30. Lascio a casa, con i nonni ottantenni, mio figlio. Viaggio da sola, con il mio bastone, perché la rete riabilitativa in Sicilia non è efficace. Non solo è iniquamente distribuita fra le varie province, e quella palermitana non è certo la favorita: parlano le liste d’attesa.
Qui a Palermo mancano pure i cosiddetti device robotizzati. Sono conosciuti come Lokomat e Armeo. Sono attrezzature riabilitative robotiche di ultima generazione: non servono ai miracoli, ma a cure più efficaci. L’Istituto Bonino Pulejo ha messo a disposizione delle altre strutture sanitarie dell’Isola il Lokomat e il know-how per usarlo ma la burocrazia pare abbia i suoi tempi. Ho 47 anni, un figlio di dodici anni, la sclerosi multipla. La mia è solo una delle tante storie – troppe – di malati senza voce costretti a disagevoli trasferte per accedere a cure adeguate. La mia diagnosi è arrivata da quasi dieci mesi. Diplopia, vertigini, una paresi facciale. Poi le ricadute e i problemi motori. Sono in piedi grazie all’equipe di eccellenza del neurologo Salvatore Cottone. Al Centro di neuroimmunologia che dirige a Villa Sofia, a Palermo, da sei mesi ho iniziato la terapia con un immunosoppressore monoclonale.
Faccio flebo una volta al mese. Come tutti i malati di sclerosi multipla ho bisogno di cure costanti. Dovrebbero essere cure, appunto, non massacri. Come tutti ho il diritto costituzionale di curarmi attraverso il sistema sanitario pubblico e di farlo nel modo tecnologicamente più avanzato possibile, il più adeguato per patologia e che abbia i tempi di recupero più veloci ed efficaci. Per questo motivo viaggio – da sola, non ho alternative -, tre volte a settimana fino a Messina. Per me vuol dire sperare di camminare meglio. Vuol dire pure impormi grossi sacrifici senza sapere se ad ogni viaggio tutto andrà bene. Ad ogni chilometro di strada spero di non cadere, di non sentirmi male, di non far vincere la stanchezza. Ad ogni chilometro mi assillano tre domande: perché i device robotizzati per la riabilitazione non sono anche a Palermo? Vi sono ostacoli burocratici? E’ un problema di soldi? Ed ho una sola risposta: l’ostruzionismo, da qualunque parte venga, fatelo altrove, se proprio volete, non sulla nostra pelle.
