Disabili, la forza di una mamma | “Non posso permettermi un lavoro”

04 Ottobre 2018, 20:20

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PALERMO – Il tempo corre veloce per tutti gli alunni disabili siciliani ancora a casa dall’inizio dell’anno scolastico. Il 14 settembre scorso gli istituti hanno aperto i battenti, ma a varcare la soglia sono stati solo alcuni dei bambini e ragazzi dell’Isola affetti da disabilità (sia fisiche, sia intellettive, sia entrambe). Tanti esclusi in molte zone della regione, con un’assenza “a macchia di leopardo” di servizi scolastici come l’assistenza igienica, l’insegnante di sostegno e il trasporto da casa a scuola e viceversa.

Una situazione ricorrente e preoccupante, che il 27 settembre scorso ha anche portato Antonio Costanza, presidente dell’onlus Anffas Palermo e vice presidente di Anffas Sicilia, a indire uno sciopero della fame. Il 3 ottobre lo sciopero di Costanza si è interrotto, senza gli effetti sperati, ma solo per passare alla nuova decisione di Anffas: una manifestazione regionale, in programma giovedì 11 ottobre alle 10.30 in piazza Indipendenza, a Palermo.

E dalla cronaca del disservizio emergono le storie del disagio in tutti i campi. Anna Rizzo è nata 43 anni fa a Vicari, nel palermitano, ma vive nel capoluogo da quando si è sposata. Dopo il trasferimento a Palermo, Anna ha avuto due figli, Vincenzo e Ylenia. Vincenzo è un ragazzo sano e alla nascita anche Ylenia lo era, o così sembrava. Ma già nei primi anni di vita, la piccola aveva iniziato a mostrare convulsioni febbrili, non riusciva a camminare, non si reggeva in piedi. Dopo un lungo percorso di visite è stato appurato che soffriva di epilessia.

Nonostante le difficoltà, Ylenia è cresciuta con coraggio e protetta dall’amore della sua famiglia. Oggi ha 19 anni, una forte stretta di mano e una consistente esperienza in ambito scolastico. Ha portato a compimento l’asilo e le elementari alla scuola Raffaello Lambruschini, le medie alla Dante Alighieri, e ora è al quarto anno di scuola superiore al liceo artistico Eustachio Catalano.

“Sono a Palermo da sola – dice Anna, ripensando al suo percorso di mamma – ho avuto solo il supporto di mio marito e del dottor Stranci, il neuropsichiatra. Per Ylenia siamo stati ovunque: al Centro Neurolesi a Messina, poi a Bologna, poi al Ceopar (Centro ortopedagogico, ambulatoriale di riabilitazione recupero e rieducazione) a fare logopedia. Ma a 13 anni è stata dimessa”.

“Per dare una risposta a questo tipo di disagi – replica Antonio Costanza – il Comune di Palermo ha già pubblicato degli avvisi volti alla creazione di nuovi centri socioeducativi, per offrire il giusto spazio a tutti. Vedremo come andrà”.

Ylenia è riuscita a relazionarsi con i compagni e con il personale scolastico in maniera più attiva. I problemi, però, non mancano, “Vero, ho l’Anffas che mi appoggia – commenta Anna – ma mia figlia più cresce, più non ha nulla. Qui a Palermo non c’è niente per questi ragazzi, al momento certamente Ylenia non potrà andare all’università e sto già cercando un’associazione presso la quale potrà trascorrere qualche ora una volta finito il liceo”.

Per i genitori di un ragazzo disabile, tanti aspetti della normalità sono una chimera. Nella vita dei figli, ma anche nella propria: “Io non posso lavorare – è il rammarico di Anna –. Magari… È sempre un mio sogno ma proprio non posso. Ylenia non è autonoma, non sa nemmeno attraversare la strada”.

La ragazza viene seguita a Troina, in provincia di Enna, con i disagi che ciò comporta. Nella sfortuna e nelle difficoltà, la giovane Ylenia Utro è comunque ‘fortunata’. A scuola non le sono mai mancate l’assistenza igienica, l’assistenza all’autonomia e le 18 ore di sostegno settimanali.

“Quello che non funziona è il sistema – spiega Costanza –. In un sistema funzionante le figure chiave sono cinque, tutte correlate: l’insegnante curriculare, l’insegnante di sostegno, l’assistente all’autonomia, l’assistente igienico e il servizio trasporto. Il nostro sistema però non funziona: l’assistente all’autonomia si alterna all’insegnante di sostegno invece di essergli complementare, mentre i due insegnanti (curriculare e di sostegno) hanno aree d’azione separate quando invece dovrebbero essere insegnanti di tutta la classe, indistintamente”.

“Mia figlia ha a disposizione un assistente igienico per quattro ore al giorno – spiega Anna – e solo quattro ore di assistenza all’autonomia alla settimana. Cosa può mai imparare a fare in quelle sole quattro ore?” E per inceppare la macchina dell’assistenza agli alunni disabili basta un’assenza:  “Ylenia va a scuola solo perché io insisto per farcela andare. Nel suo caso ho la semplice fortuna che il suo compagno autistico ha un docente di sostegno che riesce a occuparsi anche di Ylenia pur non essendo obbligato”.

Il presidente di Anffas Sicilia, Giuseppe Giardina, attraversa in lungo e in largo la Sicilia per dedicarsi a realtà come quella di Anna e Ylenia: “Non c’entrano i soldi – dice – bisogna che si facciano i cosiddetti Progetti Individuali di Vita. Non è necessario dare, del totale, la stessa parte a ognuno. Ci serve poter dire ‘bene, a me bastano anche 500 euro ma mio figlio va incontro alla soddisfazione di tutti i suoi bisogni’. Non di quelli che non lo riguardano, decisi da chi non sa”.

“È per tutto questo che giovedì manifesteremo – conclude il vice presidente Costanza –. Anffas Sicilia e tante altre associazioni si riuniranno per dire ‘basta’ a ipocrisia e indifferenza e ci teniamo che sia una cosa aperta a tutti coloro che ritengano necessario il riconoscimento dei propri diritti”.