Finanziaria, talassemici in rivolta | “Due milioni tolti alle indennità”

03 Marzo 2020, 16:18

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PALERMO – “Nel disegno di legge di stabilità 2020 della Regione Siciliana abbiamo trovato una nuova brutta sorpresa”. Inizia così lo sfogo di Filippo Meli, coordinatore regionale di Fasted Sicilia Onlus, nel denunciare un nuovo taglio all’indennità vitalizia per talassemici e drepanocitici gravi. L’esponente della federazione, che raggruppa undici associazioni in tutta l’Isola, si riferisce ai circa 1700 malati cronici gravi ufficialmente registrati a cui spetta un importo mensile di circa 416 euro: “Nel 2018 il fondo dedicato era stato tagliato di oltre un milione di euro, mai recuperato – spiega – e per il 2019 il taglio è stato di 220 mila euro; quest’anno il fondo si ridimensiona da 8,9 milioni a 6,7, praticamente come se a ogni malato non venissero pagate tre mensilità su dodici”.

L’indennità in discussione è ben più che un ‘semplice’ sussidio. “È stata legiferata per dare un sostegno al soggetto malato e alla propria famiglia – spiegano Meli, la presidente Ketry Scarlata e i consiglieri Fasted Sicilia – tenendo conto dell’altissimo numero di ospedalizzazioni che deve subire annualmente. Infatti, tra terapia trasfusionale ‘salvavita’ e controlli diagnostici per le complicanze secondarie, un paziente con talassemia e drepanocitosi deve recarsi in ospedale almeno una volta a settimana. Inoltre – continuano – la patologia prevede terapie farmacologiche domiciliari spesso a pagamento e che implicano un carico burocratico pesantissimo (piani terapeutici, accessi alle farmacie ospedaliere e private, frequenti rapporti con gli uffici amministrativi sanitari e non solo). Tutto ciò rende una normale vita sociale e lavorativa molto complicata da gestire e spesso per le famiglie è costato la perdita del lavoro da parte di uno o entrambi i genitori e/o dei coniugi”.

“Aggiungendo a ciò il fatto che mediamente un talassemico percorre circa cento chilometri tra andata e ritorno per recarsi presso il proprio centro di cura, dove poi la beffa è doversi pure pagare il parcheggio, si capisce bene che perdere questo sussidio comporterà il rischio di non potersi più garantire le proprie cure appropriate”, osservano i rappresentanti delle associazioni. Poi polemizzano: “Il governo e il presidente Nello Musumeci come rispondono a queste necessità inderogabili che riguardano la vita di circa 1700 malati cronici gravi? Tagliando i fondi per l’indennità”.

A preoccupare la Fasted è anche il Coronavirus, diventato realtà anche in Sicilia, vista l’assidua e inevitabile frequentazione delle strutture ospedaliere da parte dei talassemici. L’emergenza “pone i talassemici e i drepanocitici tra i soggetti più a rischio contagio e a rischio morte”, sottolinea la Fasted, che aggiunge di aver interpellato l’assessore alla Salute, Ruggero Razza, sia sull’argomento Coronavirus che per discutere “la grave carenza sangue delle tre città metropolitane”. Secondo le associazioni, però, l’assessore “non si sarebbe nemmeno degnato di un cenno di risposta. E così la storia va avanti da due anni e mezzo. Ci si consenta invece un plauso sentito a tutti i funzionari dell’Assessorato alla Salute – precisano – che quotidianamente, attraverso un proficuo dialogo con noi, risolvono numerosissimi problemi di cui purtroppo la sanità siciliana è ahinoi piena zeppa”.

Per i rappresentanti dei talassemici la misura è colma: Fasted annuncia un sit-in di protesta fissato per il 18 marzo all’Assemblea regionale siciliana, e lancia un appello all’Ars e “ai rappresentanti del popolo che nei territori conoscono fin troppo bene la gravosità di queste nostre patologie, affinché mettano rimedio all’indifferenza di questo governo regionale, attuando una correzione della legge di stabilità e ripristinando l’intero ammontare del fondo del vitalizio”.