La lotta difficile dei talassemici | “Due mesi di vita a rischio”

26 Febbraio 2019, 18:01

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PALERMO – La battaglia dei talassemici siciliani per il diritto alla copertura assistenziale sembrava ormai vinta, eppure non è bastata l’approvazione della Finanziaria per far dormire loro sonni tranquilli. Il governo nazionale ha infatti impugnato la norma sull’adeguamento Istat di quasi un milione di euro destinato ai vitalizi e ai rimborsi chilometrici, contenuta nel ddl sulle variazioni di bilancio varato dall’Ars a fine 2018. Le cifre e le dinamiche che hanno portato allo stop, però, non convincono le associazioni di categoria.

Il segnale arrivato da Palazzo Chigi è chiaro: i fondi in questione non possono gravare sulla spesa sanitaria. La Regione invece ha reperito le somme proprio dal capitolo Sanità, da tempo ‘osservato speciale’ per via del Piano di rientro dal disavanzo stabilito tra Stato e Regione. Così, i fondi costituirebbero un ulteriore livello di assistenza che la Regione Siciliana non può garantire, a meno che non sposti il prelievo sui fondi di natura sociale e preservi il rientro dal disavanzo sanitario. Una questione, quella dello spostamento del prelievo, con un trascorso alle spalle: nell’impugnativa, il governo fa presente che la Sicilia “aveva garantito che l’adeguamento dell’indennità per i talassemici sarebbe stato coperto con i fondi regionali di natura sociale”.

Dal fondo per gli aiuti ai talassemici gravi, circa 1.800 secondo il relativo Registro epidemiologico regionale, verrebbe meno la copertura di due mensilità all’anno. Al momento gli assegni mensili corrispondono a 416,15 euro (senza l’adeguamento Istat), e il valore complessivo del fondo è di circa 9 milioni di euro; dopo l’alt del governo, verrebbe ridotto a circa 8. Insomma, i talassemici siciliani hanno avuto giusto il tempo di tirare un sospiro di sollievo per aver scongiurato i tagli in bilancio (pari a quattro assegni di cura mensili) ma devono già fare i conti con un nuovo stop.

Per Loris Giambrone, coordinatore regionale di Fasted onlus (Federazione associazioni siciliane di talassemia emoglobinopatie e drepanocitosi), la questione dell’aumento Istat merita alcune precisazioni: “L’incremento dell’indennità vitalizia per i residenti in Sicilia affetti da talassemia ed emoglobinopatie ammonta a circa 950 mila euro – spiega Giambrone – e serve a completare il fabbisogno annuale del vitalizio. Di questi, solo circa 100 mila euro servono a coprire l’adeguamento Istat, definito da un decreto del ragioniere generale della Regione nel settembre 2018”. Per Giambrone, dunque, la scelta del governo di mandare un segnale non nascerebbe dall’ammontare dell’adeguamento, di per sé un decimo della somma bloccata, ma dalla volontà di frenare una Regione che ha continuato a ignorare gli avvertimenti, attingendo a fondi inadeguati.

“E ora? Perché la Regione non ha difeso questa norma, considerato che il 40% di tutti i talassemici d’Italia sono in Sicilia?”. I dubbi di Loris Giambrone sono quelli di tutti quei talassemici per cui l’assegno è una salvezza: l’anemia mediterranea porta con sé tante complicanze per l’intero organismo e, di conseguenza, tante spese. “Tralasciando i motivi tecnici che hanno indotto il Consiglio dei Ministri a impugnare la norma – dice Giambrone – rimane però il fatto grave che ad oggi, a meno di interventi legislativi correttivi da parte della Regione Siciliana, i beneficiari del vitalizio resteranno privati di due mensilità di indennità. Ecco che chiediamo al governo regionale e all’Ars di mettere in atto tutto quanto in loro potere per scongiurare una tale ingiustizia. Alla fine di tutto – conclude – coloro che rischiano di restare seriamente danneggiati, senza averne colpa, sono i talassemici ed emoglobinopatici siciliani”.