Sclerosi multipla: presentato a Catania il progetto di assistenza digitale

15 Giugno 2021, 18:16

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 CATANIA – E’ stato presentato oggi alle 12, nell’aula magna del Palazzo centrale dell’Università di Catania, il progetto “eCOSM – Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente in Sclerosi Multipla”. 

Unico in Italia, il progetto eCOSM prevede la realizzazione di un processo sperimentale diretto a valutare il grado di applicabilità dei percorsi di Telemedicina e di e-Health nella gestione clinica delle persone con Sclerosi Multipla. Un ecosistema digitale di continuità finalizzato ad integrare i diversi attori sanitari che partecipano al processo assistenziale e a fornire loro la possibilità di tele-visita e monitoraggio continuo dello stato di salute e di assistenza, ma anche dell’aderenza terapeutica attraverso strumenti di telemedicina.

Per le persone con Sclerosi Multipla è ormai fondamentale l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. Presentano infatti molti bisogni, che spesso, a causa di motivi economici, ambientali e organizzativi, rimangono non soddisfatti. Supporto psicologico, riabilitazione, comunicazione con i vari attori che presidiano la continuità assistenziale (soprattutto in alcune aree siciliane dove sussistono sia problemi orografici e ambientali che di trasporto) e aderenza alle terapie in un quadro farmacologico in continua evoluzione, sono gli aspetti di maggiore rilevanza.

In questo contesto, gli ambienti digitali e la telemedicina possono offrire un valido strumento di cessione delle informazioni al paziente e di orientamento ai servizi, di controllo continuo della sua condizione di salute e di appropriatezza e aderenza alle cure, come anche di rapido intervento in situazioni di emergenza. Per non dire degli aspetti legati alla riabilitazione (teleriabilitazione) e assistenza (teleassistenza – teleconsulto).

Gli obiettivi di eCOSM sono quelli della creazione di un ecosistema digitale di continuità in grado di integrare i diversi attori che partecipano al processo assistenziale (Centri e Specialisti, MMG, Caregiver) attraverso l’utilizzo di strumenti integrati (cartella clinica di continuità) e interoperabili (collegamento con il FSE del paziente e con il Registro); il monitoraggio dell’assistenza e dell’aderenza terapeutica attraverso strumenti di telemedicina (sensori, devices) in grado di inviare dati di controllo in cartella clinica in h24, monitorati dal centro di riferimento; l’utilizzo di piattaforme di televisita e teleconsulto tra presidio di riferimento e paziente.

Alla presentazione sono intervenuti Francesco Priolo, Rettore dell’Università di Catania, la Prof.ssa Elita Schillaci ordinario di Economia e Gestione delle Imprese del Dipartimento di Economia e Impresa dell’Università di Catania, il Prof. Francesco Patti, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania, il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM, il Dott. Giuseppe Banfi Amministratore Delegato Biogen Italia, il Dott. Michele Vecchio, Segretario Regionale SIN-Sicilia e Direttore U.O.C. di Neurologia P.O. Sant’Elia ASP Caltanissetta, e il Prof. Mario Zappia, ordinario di Neurologia e Direttore della Clinica Neurologica dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania.

I lavori sono stati moderati dalla prof.ssa Elita Schillaci e dal prof. Mario Zappia.

“Senza dubbio il futuro è nella medicina a distanza e l’Università di Catania, grazie ad un lavoro interdisciplinare che ha visto in prima fila i nostri docenti Elita Schillaci, Francesco Patti e Mario Zappia, si fa trovare pronta con un progetto di ricerca altamente innovativo. Contiamo, in tal modo, di fornire alla grande platea degli utenti un servizio assistenziale sempre più efficace e integrale” –  ha commentato il Prof. Francesco Priolo, Rettore dell’Università di Catania.

“Bisogna investire nell’innovazione ed avere il coraggio per il cambiamento” – ha aggiunto la prof. Elita Schillaci, ordinario di Economia e Gestione delle Imprese del Dipartimento di Economia e Impresa dell’Università di Catania. – “L’emergenza ha mostrato come la tecnologia sia uno strumento potente, ma occorre mettere a sistema soluzioni e organizzare piattaforme in grado di garantire accessibilità per tutti. Il progetto va verso questa direzione: generare consapevolezza e affermare i paradigmi della resilienza e dell’adattamento veloce delle strutture, per ricollocare strategicamente, attraverso servizi domiciliari, percorsi curativi ed attività fino ad oggi riversate solo su ambulatori e reparti”.

“Più di 130 mila persone in Italia vivono con la Sclerosi Multipla, una malattia che colpisce per lo più soggetti giovani fra i 15 e i 40 anni. Per tutte loro la telemedicina può fare molto. In particolare, con il progetto eCOSM abbiamo immaginato e disegnato un possibile percorso integrato che include tutte le persone con SM e i loro caregiver, cercando di affrontare, analizzare e discutere i principali snodi dell’intero percorso diagnostico e terapeutico. Già prima del Covid 19 i clinici dei centri avevano cominciato a sperimentare embrionali pezzi di telemedicina, ora è il momento di fare un passo avanti e supportare un più proficuo collegamento Ospedale­Territorio con l’impiego della telemedicina” – spiega il Prof. Francesco Patti, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla  dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania.

“Siamo molto contenti di supportare questo progetto, unico in Italia” – aggiunge Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia – “Da sempre il nostro impegno nella lotta alla Sclerosi Multipla, è a 360°ed è guidato dalla volontà di migliorare la qualità di vita delle persone. Il nostro approccio è quello di andare oltre l’ambito terapeutico, sviluppando e supportando anche iniziative e soluzioni digitali che possano rispondere ai loro bisogni quotidiani. Il progetto eCOSM ci sembra particolarmente strategico e concreto per la vita delle persone che convivono con la SM ed è per questo che lo abbiamo sposato appieno”. 

“La Sclerosi Multipla è una patologia cronica ad alta complessità che richiede sia interventi ospedalieri sia una continuità assistenziale. Con il progetto eCOSM noi abbiamo l’opportunità di sperimentare l’implementazione di percorsi esperienziali di cura da remoto, attraverso cui gestire le eventuali resistenze al cambiamento da parte del paziente, facendo anche leva su amalgama della rete dei centri neurologici per il tramite della telemedicina. Siamo particolarmente orgogliosi di poter far partire questa iniziativa proprio dalla nostra Regione” – ha concluso il dott. Dott. Michele Vecchio, Segretario Regionale SIN Sicilia e Direttore U.O.C. di Neuologia P.O. Sant’Elia ASP Caltanissetta.

“L’esperienza della pandemia che ancora viviamo ci insegna l’importanza di valori come innovazione, prossimità, capacità di ascolto e vicinanza verso le categorie più fragili per una realtà di diritti esigibili. E’ per questo che AISM, tutta la nostra storia di cinquant’anni di impegno, è seduta a questo tavolo di lavoro. Vogliamo contribuire a costruire un modello innovativo che sia una garanzia di dignità e di continuità di cura, che sia capace di offrire risposte, che riconosca il ruolo centrale della persona nel contribuire a decidere del suo percorso di salute. L’innovazione che ci piace e che vogliamo come nostra alleata parla di umanità e di tecnologie che si mettono al servizio della nostra salute, della nostra vita e che costruisce per tutti e garantisce dignità a ciascuno”, dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

“Il progetto eCOSM interviene in un momento di particolare importanza della medicina e assistenza del paziente con Sclerosi Multipla in Sicilia, per tanti anni terra di emigrazione per la salute. Questa iniziativa si propone di ridefinire l’approccio all’assistenza e di porre fine al fenomeno dell’emigrazione della salute. La telemedicina è oggi uno strumento prezioso per avvicinare tutti gli operatori al domicilio del paziente” – ha concluso il Prof. Mario Zappia, ordinario di Neurologia e direttore della Clinica Neurologica dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania.

Si stima che nel mondo le persone affette da Sclerosi Multipla siano 2.8 milioni, di cui 1,2 solo in Europa. In Italia, le persone con SM sono oltre 130 mila, di cui oltre 10mila in Sicilia, distribuiti soprattutto tra le province di Catania, Enna e Caltanissetta. Nel nostro Paese ci sono oltre 3.600 nuovi casi all’anno, in gran parte si tratta di donne tra i 20 e i 40 anni e ogni 3 ore si registra una diagnosi di SM^[1]. 

Il progetto eCOSM è promosso da AiSDeT, AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), SIN (Società Italiana di Neurologia), in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “G. Rodolico” – S. Marco di Catania, con l’Unità Operativa Complessa di Neurologia P.O. Sant’Elia ASP Caltanissetta, con la Prof.ssa Elita Schillaci (Ordinario Dipartimento di Economia e Impresa Università di Catania), in partnership con Biogen Italia e con il Patrocinio dell’Università di Catania. 

Il team di lavoro è stato coordinato dalla Prof.ssa Schillaci, co-autrice del manuale “Progetto ECOSM: analisi di fattibilità per il monitoraggio dei pazienti Sclerosi Multipla in telemedicina”.