“Le notti insonni con mia figlia | Autismo, il mostro che non molla”

30 Marzo 2019, 19:35

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PALERMO – “L’autismo è un mostro insidioso che non molla. Quando abbassi la guardia, quando prendi una boccata d’aria e ti senti felice, arriva e ricomincia a mordere”. Questa mamma che racconta la sua storia ha un nome che non si scrive per rispetto di una intimità. Ha una figlia adolescente che quel mostro avvolse poco dopo la nascita, perché così si comporta: aggredisce i bambini nella stagione più indifesa. Era l’autismo con le sue movenze di drago che non lascia respiro. E adesso è deflagrato.

Questa mamma è, nella sua parte visibile, una donna simile a tante, con le sue giornate di pacchi della spesa, oggetti da sistemare, asperità da levigare e orari da incastrare nella trama fra impegni e desideri. Nella sua dimensione nascosta ai più, questa mamma è come una figura di certe favole che dovevano conciliare il sonno e invece lo toglievano. C’è una ragazzina nella sua torre d’avorio, prigioniera di un male che si è risvegliato.

E c’è una strada di sassi e di rovi da fare, aprendola con le mani e con il cuore fino a sanguinare, per arrivare lassù. Ogni giorno. Ogni notte. Questa mamma racconta: “Siamo stati tranquilli per qualche tempo in famiglia. Tutto sembrava sotto controllo. Una crisi era già esplosa anni fa. L’età comanda come il timer di una bomba a orologeria, ora siamo di nuovo in difficoltà per via di comportamenti rischiosi, aggressivi e di una improvvisa regressione. Come se un computer fosse stato infettato da un virus”.

La favola si fa cronaca di dolore e insonnia. “La malattia di mia figlia ha rimesso in discussione ogni dettaglio. Ho dovuto rinunciare al mio lavoro, sono stata costretta a ripensare la mia vita, per l’aggravarsi delle sue condizioni. Siamo stati una settimana intera senza dormire e a quel punto entra in gioco la chimica per tentare di rimettere a posto il disordine. Nel frattempo, il mondo crolla, ma ti aggrappi alla speranza. Non puoi cedere per lei, per te, per coloro che ti stanno accanto. Abbiamo con noi, per fortuna, dottori meravigliosi che sono disponibili sempre. Pensavamo di mandare la nostra ragazza a scuola, cominciavamo a riflettere su un miglioramento stabile, iniziavamo a raccontarci l’idea di una vita diversa e siamo ripiombati nel buio della crescita. E noi abbiamo le risorse necessarie per fronteggiare l’emergenza, altri no”.

Non è una stanza singola dello smarrimento. Ce ne sono tante e tutte prevedono l’alternanza del caldo e del freddo. Ci sono mamme e papà che scavalcano albe che non hanno conosciuto il riposo e affrontano notti che promettono stanchezza in più. C’è chi disegna libri colorati per entrare in connessione con le anime prigioniere nella torre. C’è chi ha studiato i film di Disney e chi ha pregato. C’è chi ha asciugato in fretta le sue lacrime, perché c’era una trincea da non tradire e, sotto le bombe, splendevano occhi bellissimi. C’è chi non si è mai arreso e continua a combattere, mentre troppi sfilano via con indifferenza.

Il due aprile sarà la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo con la consueta fiaccolata al Teatro Politeama in cima a una serata di incontri, parole utili ed esistenze ingarbugliate. Sarà la serata delle mamme, dei papà e dei figli. La mamma di questa storia conclude: “Ora stiamo cercando, a poco a poco, di ricostruire un percorso di normalità. Non sono sola. Non siamo soli”.

Quante sono state le notte passate a ritagliarsi un varco tra i rovi verso la torre? Nessuno potrebbe contarle. Nessuno, se non chi le ha provate, conosce la loro opprimente lunghezza. Ma ci sono i padri e le madri di guardia. Tutti i draghi delle favole muoiono prima o poi. Oppure smettono di sputare fuoco. Perché l’amore li spegne.