La Nostra Associazione “Autismo Oltre onlus”, fondata nel gennaio del 2012, ha avuto come primissimo obiettivo quello di portare l’autismo “in piazza”; cioè a dire, diffonderlo, in lungo e in largo, far capire che l’autismo non era un problema di cui vergognarsi o del quale bisognava parlarne con discrezione, timidamente, o magari in saloni chiusi o ovattati, sperando magari di affrontare e risolvere i problemi in un rapporto elitario con le Istituzioni, senza il coinvolgimento delle associazioni e, conseguentemente, delle famiglie. E’ una scelta che la nostra Associazione ha continuato a fare e che farà sempre più con le tante iniziative programmate, come quella che avrà luogo nella Chiesa di Sant’ Agata La Vetere di Catania domenica 12 aprile ore 18.30, con testimonianze di familiari e il Canto della Corale “Imago Vocis”; e le altre: mercoledì 22 aprile ore 15.30 ad Acireale, Villa Belvedere, sala “Angolo di Paradiso”, di concerto col Comune e con la facoltà di Psicologia dell’Università; e giovedì 30 aprile ore 16.00 a Belpasso, Scuola “Nino Martoglio”.
La giornata mondiale di cui oggi ricorre la ricorrenza è stata indetta 8 anni fa dalle Nazioni Unite. Nella ricorrenza di quella del 2012, con un apposito messaggio, il segretario generale dell’ONU pro tempore, BAN KI MOON affermava che lo scopo della giornata era quello di “stimolare e focalizzare l’attenzione sulla inaccettabile discriminazione, abuso e isolamento subìto, non solo da chi è affetto dalla sindrome, ma anche da chi gli sta vicino (cioè, familiari e persone care”, ed esortava le Istituzioni e gli “addetti ai lavori” di non limitarsi ad interventi per le diagnosi precoci o per le terapie ritenute utili, ma ad adoperarsi per scelte e progetti “inclusivi”.
Di anno in anno si parla sempre più di autismo, principalmente a ridosso della giornata mondiale. Le stesse Istituzioni, particolarmente le scuole – tante delle quale nel passato erano molto diffidenti a parlarne o a permettere a terapisti esterni di fiducia delle famiglie a supportare il personale insegnante con interventi sinergici – adesso, invece, sono molto più disponibili a confronti anche con le Associazioni e le famiglie, e si riscontra più disponibilità a consentire a terapisti di fiducia delle famiglie ad “intervenire” – compatibilmente alle norme vigenti – nell’ambito scolastico.
Ma poi, questo encomiabile fiorire di iniziative, cosa lascia in dotazione alle famiglie? Quali risultati concreti per i propri figli, vengono raggiunti? Cosa lascia di bello, il mese di aprile, per le persone con autismo e per le loro famiglie?
Bisogna amaramente constatare come i risultati concreti, i benefici, siano ben lontani da quelli che le bellissime normative (la n.104 ed altre) degli anni passati avevano previsti. Per non parlare, poi, delle ancora vaghe promesse per le richieste che provengono dal mondo delle Associazioni e dalle famiglie per una vita dei loro figli, sempre più dignitosa, più inclusiva, e non emarginante.
Si interviene, in modo del tutto insufficiente, per i bambini e i ragazzi dell’età dell’istruzione, ma ci si chiede poi cosa avviene una volta che i ragazzi compiono 18 anni?
Questa è l’angoscia di tantissime famiglie, aggravata dalla preoccupazione di quello che sarà delle persone con autismo quando i genitori non ci saranno più!
Parliamo, non solo di aspettative deluse, quindi, ma anche di diritti negati!
Per fortuna, nell’ambito istituzionale, non tutto è negativo! Ma occorre non abbassare le guardia! Lottare non solo per le giuste aspettative, ma difendere anche i diritti già ottenuti che, talvolta, – a tutti i livelli – vengono rimessi in discussione.
E lavorare in modo lungimirante per le terapie riconosciute valide dalle Linee Guida; ed anche per “il dopo di noi”, che non deve essere immaginato in modo “ghettizzante” ma che preveda invece scelte che facilitino una vita dignitosa, socievole e inclusiva per le persone affette da autismo; e per ottenere questo scopo, il “dopo di noi” non può che iniziare con interventi “durante noi”.
Soltanto così la “giornata mondiale per l’autismo” cessa di essere una mera ricorrenza per diventare invece occasione di confronto e di interventi educativi all’integrazione e alla solidarietà fra persone deboli e persone “normodotate”. E le Istituzioni e la comunità dei cittadini potranno, a quel punto, veramente, ritenersi Soggetti “civili”.
