PALERMO – Circa ottomila bambini con cardiopatie congenite, 500 nuovi cardiopatici all’anno, 300 interventi cardiochirurgici, diecimila adulti affetti da cardiopatie: complessivamente ventimila pazienti complessivi che necessitano di assistenza sanitaria. Cifre alla mano, sono preoccupanti i dati che riguardano le cardiopatie in Sicilia. Ed è all’interno di un ambito così delicato che si muove il “Movimento per la Salute dei Giovani”, associazione no profit costituita da circa ottanta famiglie, nata dopo la chiusura della “Casa del Sole”.
“Il nostro movimento – spiega il coordinatore, Fabrizio Artale – è costituito da famiglie che hanno bambini cardiopatici in casa, ma anche da persone che vogliono solo lottare per la salute dei giovani e per abbattere il muro dell’indifferenza”. E a proposito della Casa del Sole, “questa costituiva un vero punto di riferimento in città soprattutto per la cardiologia pediatrica, soprattutto per i cardiopatici congeniti adulti, i cosiddetti Guch, ovvero per i bambini nati con una malformazione genetica”. Dopo lo smembramento del Polo pediatrico che operava ormai da 30 anni su tutta la Sicilia occidentale, le unità operative di Ortopedia, Pediatria, Pronto Soccorso pediatrico, Radiologia, Anestesia, Laboratorio di analisi e Direzione sanitaria sono state trasferite all’Ospedale ”Vincenzo Cervello”, la Chirurgia presso l’Ospedale Civico e la Cardiologia pediatrica all’Ospedale dei Bambini. Una struttura, quest’ultima, che per il Movimento si presenta inadeguata per la “ristrettezza dei locali, per la difficoltà che si riscontra nel raggiungerla, per la mancanza di parcheggio, il traffico e lo smog”.
“A conferma dell’esiguità degli spazi – aggiunge Artale – la Neonatologia e l’Oncoematologia pediatrica sono state trasferite al Civico”. Questo in attesa della costruzione del Cemi, Centro di Eccellenza medico infantile, una struttura ospedaliera che sorgerà a Fondo Malatacca su un’area adiacente all’Ospedale Cervello e i cui lavori sono stati inaugurati nel 2010. Alla data di oggi, però, le attività di costruzione di quello che costituirà un polo assistenziale d’eccellenza nell’isola non sono ancora conclusi, nonostante i 53 milioni di euro ad essi destinati e i due anni e mezzo dati come tempo necessario per la sua messa alla luce. In attesa dell’apertura del Cemi, che si svilupperà su cinque piani per ospitare 162 posti letto tra degenza ordinaria, day hospital e terapia intensiva per alte specialità pediatriche, “stallo” momentaneo per l’assistenza cardiologica e cardiochirurgica pediatrica di III livello è il centro San Vincenzo di Taormina.
Una scelta “disastrosa”, a detta del Movimento per la Salute dei Giovani, perché l’ospedale “nasce in una sede decentrata, difficile da raggiungere, costosa per le famiglie dei bambini che devono pagare la permanenza a Taormina e inefficiente per la mancanza di una pista d’atterraggio notturna degli elicotteri”. La struttura, inoltre, è priva di alte specialità pediatriche, quali Neonatologia e Chirurgia. In una situazione come questa, Il Movimento ormai da due anni si batte per accelerare i tempi di costruzione del Cemi, che potrebbe essere la risposta ad un problema tanto delicato. Ma non solo. Tra le speranze dell’associazione, l’istituzione di Guch-Unit, centri per l’assistenza al paziente adulto affetto da cardiopatia congenita. Più del 50% dei pazienti Guch, infatti, è potenzialmente a rischio medio-alto per morte improvvisa, reinterventi e complicazioni, motivo per cui è necessario un follow-up regolare e attento. I Guch-Unit, strutture rinomate in cui sono presenti tutti i rami medici e un pool di specialisti che collaborino in caso di eventuali complicanze, costituiscono il fiore all’occhiello nell’ambito dell’assistenza sanitaria. Tra gli obiettivi del Movimento, però, anche la costruzione di strutture recettive, case d’accoglienza che ospitino i familiari dei ragazzi in degenza. “Il nostro sogno è che qualche fondazione possa apprezzare la nostra idea e che uno dei tanti terreni confiscati alla mafia possa essere utilizzato per qualcosa di così utile per le famiglie che si trovano a vivere un momento tanto difficile”.