“Siano mantenute le reti regionali per le talassemie, sopprimere queste strutture significherebbe disperdere l’enorme patrimonio scientifico e sanitario maturato negli anni al servizio dei nostri pazienti”. Lo ha affermato l’assessore regionale alla Salute, Giovanna Volo, in merito ai contenuti della riunione tecnica tra Ministero e Regioni che si terrà domani a Roma, in cui saranno prese in esame le proposte delle Regioni, tra le quali quella di sopprimere le reti territoriali per le talassemie per farle confluire in un’unica rete dedicata alle malattie rare.
In una nota inviata al dipartimento per gli Affari regionali e le Autonomie della Presidenza del Consiglio dei ministri e al Ministero della Salute, l’assessore ribadisce: “Non siamo d’accordo sull’ultima proposta formulata dalla Sub area malattie rare perché si ritiene che non sia in linea con le aspettative e le esigenze dei pazienti affetti da talassemie ed emoglobinopatie. In Sicilia – prosegue la nota – sono 2.400 i pazienti dipendenti da trasfusioni rispetto ai circa 7.000 in tutta Italia. Rimaniamo disponibili ad apportare ulteriori miglioramenti al decreto già predisposto lo scorso 6 marzo dal Ministero della Salute, documento apprezzato già dalla Società italiana talassemie ed emoglobinopatie (Site) e dalla Sub area servizi trasfusionali, con l’obiettivo di tutelare e implementare la fitta rete di centri hub e spoke che lavorano quotidianamente al servizio dei talassemici di tutta l’isola”.
