ACIREALE (CATANIA) – Grace è una bambina di Napoli affetta da sindrome di Rett, una malattia genetica rara che comporta problemi motori, di respirazione, difficoltà di parola e di deglutizione.
La sindrome di Rett
A darle voce è Paola Spina una ragazza di Acireale laureata in Scienze infermieristiche e ostetriche presso l’Università di Messina con una tesi sulla sindrome di Rett e in particolare sul caso clinico di Grace.
“Sono un’infermiera. L’anno scorso a ottobre ho conseguito la laurea magistrale e ho presentato una tesi e analizzato un caso clinico di una bambina che abita a Napoli si chiama Grace ed ha una malattia genetica rara, che si chiama sindrome di Rett e colpisce prevalentemente il sesso femminile”.
“La tesi ha avuto risonanza sia a Napoli che in Sicilia”, racconta Paola Spina, che nei giorni scorsi, accompagnata dall’assessore Laura Toscano, ha incontrato a Palazzo di Città il sindaco Roberto Barbagallo.
La promessa a Grace
“Ho fatto una premessa a Grace – aggiunge – e alla sua famiglia di dare voce alla bambina. Con l’Associazione “Le avventure di Grace” ci stiamo mobilitando in entrambe le regioni. Ho scritto al presidente Mattarella e siamo in contatto con la presidente dell’Associazione negli Stati Uniti”.
“L’obiettivo è sensibilizzare sulla ricerca scientifica che ha portato alla scoperta di un farmaco che potrebbe avere potenzialità palliative e curative. La sindrome di Rett è una malattia genetica che danneggia il cromosoma X e il farmaco sarebbe in grado di ripararlo evitando quantomeno le conseguenze più invalidanti della malattia”.
L’assessore Laura Toscano e il sindaco Roberto Barbagallo, congratulandosi con l’infermiera acese Paola Spina per il lavoro e l’impegno profuso in una causa tanto importante, si sono resi disponibili a collaborare per la promozione di iniziative di sensibilizzazione.
