‘Molte vite ricominciano dalla ricerca’, questo il titolo del convegno organizzato dall’Ail Palermo-Trapani in occasione della Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma nella sede dell’Ordine dei Medici di Palermo.
L’appuntamento è stato non solo un’occasione per fare un riepilogo dei traguardi raggiunti dall’associazione negli ultimi tempi in termini di educazione alla solidarietà, promozione della ricerca scientifica e assistenza ai malati, ma anche di annunciare le prossime iniziative in programma. La prima riguarda la sottoscrizione, avvenuta proprio a evento in corso, della proroga della convenzione tra Azienda ospedaliera Villa Sofia-Cervello e Ail per i prossimi vent’anni; la seconda è invece relativa alla nascita di un nuovo Centro polifunzionale dell’associazione in via Praga a Palermo.
Pubblichiamo una riflessione del presidente nazionale di Ail, Pino Toro
La lettera di Pino Toro
Per raccontare chi siamo e cosa facciamo, vorrei cominciare dai dati concreti. Ail ha presentato il bilancio sociale per il 2025. Lascio parlare i numeri: 359 volontari sul territorio, 6.224 donatori attivi, 324 organizzazioni che sostengono le iniziative, 215 partecipanti ai percorsi di formazione, 896 notti di ospitalità offerte tra pazienti e caregiver nelle Case Ail Coccinella e Chiocciola, 42.000 chilometri percorsi dalle abitazioni ai centri di cura con il servizio navetta, altri 90.503 chilometri per trasferimenti da altre province ai centri specialistici regionali e nazionali, 424 pazienti e 21 familiari accompagnati con il servizio di psico-oncologia, 201 accessi garantiti all’ambulatorio di nutrizione clinica, 11 pazienti adulti con assistenza domiciliare per un totale di 266 accessi, 82 studi clinici finanziati, 47 scuole raggiunte per educare al dono, 740.000 euro raccolti tra campagne di Pasqua, Natale, 5×1000 ed eventi; infine, l’esercizio 2025 è in positivo di 124.821 euro, per un totale di 1.257.008 di entrate.
In un tempo in cui la solidarietà si divide tra la sua retorica e la sua negazione, in quest’era difficilissima in cui il bene viene deprecabilmente declinato in buonismo, questi numeri testimoniano un’attività silenziosa di sostegno alla fragilità.
Servono, con la possibilità di renderli pubblici, a sensibilizzare tutti sui problemi dei tumori del sangue e a rappresentare i servizi che Ail offre ai pazienti. Oggi, grazie ai progressi della scienza, la leucemia è un male guaribile, oltre il 70 per cento delle patologie ematologiche si risolve. La condivisione solidale è il caposaldo: Il 50 per cento dei fondi dedicati alla ricerca proviene da privati, liberi cittadini, fondazioni e aziende: un sostegno fondamentale per la ricerca che mette a punto trattamenti e farmaci all’avanguardia.
Il progresso è evidente in tutti i suoi aspetti. Si affrontano terapie salvavita che non hanno i pesanti effetti collaterali di qualche anno fa.
In Italia si sviluppano circa 30mila casi l’anno di leucemia e delle varie forme di tumori del sangue, ma abbiamo anche mezzo milione di persone che convivono con la malattia grazie alla cronicizzazione e ai passi avanti compiuti: queste persone vanno sostenute, prese in carico, aiutate in tutti i modi compresi il sostegno psicologico, l’assistenza del nutrizionista, l’attività fisica.
L’impegno richiesto, per garantire i risultati, è strenuo. Il nuovo Centro polifunzionale è un progetto per il quale chiameremo a sostegno tutta l’opinione pubblica palermitana: sarà un punto d’incontro dei pazienti, un luogo dove possono essere offerti gratuitamente questo tipo di trattamenti e dove possono riunirsi medici e caregivers. Vogliamo che diventi uno snodo fondamentale.
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Questi, dunque, i dati del nostro lavoro sul territorio che rappresentano, di per sé, un elemento importantissimo. Vorrei sottolineare, ancora una volta, il valore simbolico di quello che facciamo che si basa sull’idea rivoluzionaria, già accennata, della solidarietà. Solidarietà non come ‘elemosina’, non come dazione episodica. Solidarietà istituzionalmente garantita, normata e sostenuta, nel riconoscimento del suo significato profondo, nella connessione centrale che dovrebbe animare la nostra vita.
Noi siamo qui anche per questo, per offrire la testimonianza di una normalità benefica che, oggi, sembra eretica, in un clima di egoismi e di violenza. Ecco perché il ruolo di Ail non assume soltanto un significato specifico, nella sua necessità. Ma risulta imprescindibile nella costruzione di una realtà migliore.
