CATANIA – Avevamo tanto desiderato il nostro bambino e in lui riposto tante speranze. Una gravidanza senza particolari problemi, con un parto perfetto. Veniva nutrito del latte della mamma e cresceva normalmente, incominciando a pronunciare le prime paroline intorno ai sette mesi ed a undici, già, muoveva i primi passi. Niente ci faceva presagire quel che, intorno ai due anni e mezzo, avremmo appreso, a seguito di controlli dovuti al fatto che il suo linguaggio non aumentava e che, anzi, a poco a poco, regrediva. Si evidenziavano anche stereotipie nel comportamento; il suo sguardo, che nel primo anno di vita era splendente, a poco a poco incominciava ad essere “distratto” e non gli piaceva giocare con gli altri bambini. La diagnosi di autismo, prima timidamente, ma poi, in modo più convinto e crudo, è stata la risposta dei medici ai suoi comportamenti. Dire che ci sia crollato il mondo addosso è poco, ma, nel contempo, però, non abbiamo voluto rassegnarci alla situazione ed abbiamo intrapreso un “calvario” per cercare l’impossibile, non lasciando nulla d’intentato.
A quel punto, l’autismo, non è stata soltanto la sua condizione, ma la nostra, di tutta la famiglia. L’autismo è una disabilità che, purtoppo, fino ad oggi, sembra dovere accompagnare chi ne è colpito, per tutta la vita. E nonostante una sufficiente accortezza, non sempre i genitori incontrano operatori seri e responsabili, ma, a volte, ci si imbatte in persone senza scrupoli, che illudono su ipotetiche “guarigioni”. In ogni caso, si va avanti. Auspichiamo che le Istituzioni Pubbliche diventino sempre di più riferimento per la fattiva collaborazione con le famiglie e offrano quel supporto che è dovuto nei confronti delle persone più fragili e più deboli. Tanti studi, tante parole, tanta letteratura, tanta solidarietà a parole, ma poi, l’intervento pubblico, nonostante delle oasi circoscritte o interventi encomiabili dei singoli, non è all’altezza delle situazioni: in alcuni casi, inefficiente, in altri, insufficiente. Altro che precetti costituzionalmente garantiti come il diritto alla salute, all’assistenza, all’integrazione scolastica e sociale, ad una vita decorosa! Anzi, negli ultimi tempi, anziché ad un ampliamento delle risorse, assistiamo a dei tagli ingiustificati, con la conseguenza che, a subìre i maggiori effetti della crisi, sono le persone più deboli ed i disabili in particolare.
E pertanto, le famiglie che se lo possono permettere, riescono a sopperire alle carenze del Pubblico, affrontando, molto spesso, per terapie ed interventi indispensabili, spese considerevoli; mentre, le altre (che sono la maggior parte!), o non riescono a garantire ai propri figli disabili gli interventi e le terapie necessarie, oppure sono costrette a dissanguarsi economicamente, facendo debiti. Un adeguato intervento dello Stato, invece, oltre ad essere politicamente lungimirante (adeguati investimenti per interventi, quando i bambini sono nel periodo della crescita; sensibile riduzione della spesa, quando le persone disabili sono più grandi, in quanto potrebbero avere acquisito adeguata autonomia, anche con attività lavorativa compatibile), sicuramente servirebbe ad un “calmieramento” del costo delle terapie, particolarmente di quelle ritenute efficaci dalle Linee Guida e dalla medicina ufficiale.
Quando parliamo del “Pubblico”, ci riferiamo anche all’intervento scolastico dove, al di là delle belle intenzioni e di una teorica cultura dell’integrazione, in molti casi, l’alunno con autismo risulta “parcheggiato” oppure l’ inserimento didattico è difficoltoso,anche perché non sempre è facile trovare insegnanti ed operatori scolastici formati professionalmente per affrontare una cosi’ grave disabilità. Talvolta,a fronte di adeguate professionalità e di operatori che agiscono con grande umanità e dedizione ci imbattiamo ,invece, in figure che intervengono con asettica burocraticità, se non, in alcuni casi, con atteggiamenti di commiserazione. Ma si va avanti , consapevoli che noi genitori non possiamo non lottare per vedere riconosciuti i diritti dei nostri figli. La vita dei genitori dei ragazzi autistici è impegnativa e faticosa perché spesso non si trova adeguato supporto, e ciò nonostante si cerca di essere sereni, gratificati dallo sguardo innocente dei nostri figli e da quelle carezze che riescono a darci anche quando percepiscono i nostri momenti di scoraggiamento. Quello che, invece, ci turba maggiormente è il futuro ed è per questo che noi genitori non possiamo e non dobbiamo rassegnarci ma abbiamo l’obbligo di un impegno costante per ottenere dalle Istituzioni interventi idonei e strutture adeguate, sia per adesso che per quando noi non ci saremo più.
