CATANIA – C’è la ragazzina che preferisce ancora l’iniezione con la penna perché così non si nota il cerotto elettronico magari in costume da bagno. Ma educare un bambino a convivere con il diabete non è semplice. Iniezioni costanti sin da piccoli, noie, malumori, momenti tristi o momenti felici, il bambino, o meglio, il genitore deve sempre avere una costante in testa: somministrare insulina più volte al giorno.
La tendenza attuale, più diffusa nei paesi occidentali, pare sia quella di educare i bambini, e gli adulti, all’utilizzo del microinfusore a cerotto attaccato alla pancia o al braccio. Un presidio medico che sembra costituire la soluzione più idonea per restituire agli ammalati di diabete mellito di tipo 1, una vita più normale. Un presidio medico salvavita che a Catania è diventato causa dell’ennesimo episodio di malasanità.
Da oltre un anno l’AGD Sicilia, Associazione Giovani con Diabete, segnala il malfunzionamento di un sistema di fornitura che fa acqua da tutte le parti. La mancata erogazione dei microinfusori di insulina e dei relativi presidi per i pazienti affetti da diabete mellito di tipo1. Si tratta di una terapia, quella che prevede l’utilizzo dei microinfusori, che migliora notevolmente la qualità della vita dei malati e soprattutto dei bambini che fanno i conti, tutti i giorni, con una patologia che limita la loro libertà e la loro autonomia, costringendoli a gestire la loro quotidianità con dei presidi medici che sono di vitale importanza. Interrompere questa terapia, significa di fatto interrompere una terapia salvavita.
Nel diabete di tipo 1 il pancreas non produce insulina ed è quindi necessario che essa venga iniettata ogni giorno e per tutta la vita. Per sopperire questa carenza i micronfusori rappresentanno la migliore terapia esistente, Essi da qualche tempo hanno sostituito le penne che risultano molto più scomode ed invasive. A causa della eterogenietà di ogni individuo e la possibilitá di personalizzare la terapia, i microinfusori in commercio sono diversi tra loro e hanno diverse caratteristiche che si adattano più o meno alle varie esigenze dei pazienti. I casi di diabete di tipo 1 in etá pediatrica (da 0 a 18 anni) in Sicilia sono 2818, di cui 669 in provincia di Catania, tra questi non tutti fanno uso di microinfusore.
Considerando anche i soggetti in etá adulta si tratta di un numero non molto ampio che però riesce a mettere in crisi la gestione dell’ASP di Catania. Già da oltre un anno la problematica non viene affrontata in maniera risolutiva dal management dell’Azienda Sanitaria, generando gravi danni alla salute di queste persone che in alcuni casi si sono rivolte alle forze dell’ordine.
La prima lettera di AGD Sicilia risale al 24 febbraio 2015. In essa il presidente Giovanni Incardona si rivolgeva al Direttore Generale dell’ASP di Catania chiedendo il ripristino dell’erogazione dei presidi salvavita a tutti i pazienti con specifica prescrizione medica, molti dei quali in età pediatrica.
Nel giugno sempre dello scorso anno, l’associazione decide di adire le vie legali diffidando L’Azienda Sanitaria Provinciale di Catania per mezzo dell’avvocato Giuseppe Nicolosi il quale denunciava la discontinuità nella fornitura di tali microinfusori, configurando un’ipotesi di interruzione di terapia salvavita, fattispecie che ovviamente urterebbe contro le normative vigenti e contro i diritti imprescindibili dell’ammalato, sanciti dalla Carta Costituzionale.
Non si fa attendere la risposta dell’ASP del 3 Luglio dello scorso anno in cui, l’Azienda Sanitaria si premurava ad autorizzare la fornitura, in somministrazione, di materiale di consumo per microinfusori per insulina in favore delle ditte Rohe, Medipres, Movi, BC Trade, deliberando un importo di oltre 630 mila euro che però sarebbero bastati per coprire un periodo di somministrazione di circa 3 mesi. Nella stessa nota L’ASP dava notizia di aver dato avvio ad una procedura di gara per la fornitura di 26 microinfusori speciali (I cosidetti Ominipod) da concedere solo agli assistiti aventi diritto e di provvedere, tramite i Distretti Sanitari competenti, ad acquistare eventuali nuovi microinfusori da distribuire valutando caso per caso.
Una soluzione che se da una parte tamponava l’emergenza a ridosso dell’estate da un’altra parte esplicitava tutta la complessità di una materia che necessitava di un approccio risolutivo, in grado di dare una risposta definitiva, che però veniva ancora una volta posticipata. L’emergenza infatti non si è fatta attendere troppo e, nel mese scorso di Ottobre, viene ancora una volta denunciata, da AGD, quando, con una missiva indirizzata al Direttore dell’ASP di Catania Giuseppe Giammanco, il presidente Giovanni Incardona, esprimeva l’estrema preoccupazione dei propri associati in merito alla gara di bacino, di cui l’Asp di Enna era capofila. Il bando riguardava l’acquisto di microinfusori per la somministrazione continua di insulina per pazienti affetti da diabete mellito di tipo 1. In tale gara infatti, l’Asp di Catania pur rappresentando il proprio fabbisogno costituito da 4 lotti diversi, relativi alle 4 ditte già fornitrici dei microinfusori, si dichiarava disposnibile a partecipare solo per il lotto al prezzo più basso. Soluzione che avrebbe creato un’assoluta e totale disparità di trattamento tra i pazienti che vivono la stessa malattia ma che hanno la “sfortuna” di risiedere a Catania, piuttosto che in un’altra delle nove provincie siciliane.
A distanza di un anno, lo scorso Marzo, una nota infuocata di AGD Sicilia, depone i toni diplomatici delle missive che avevano sin allora scandito il 2015 e con toni interlocutori si denuncia una situazione di assoluta confusione e disorganizzazione. Sono molteplici le domande che vengono rivolte all’ASP di Catania, da parte di AGD Sicilia e soprattutto da parte di genitori ormai travolti dall’ennesimo caso di malasanità siciliana. Domande che la scorsa settimana hanno raggiunto l’apice della disperazione quando tre madri di bambini diabetici di soli 10 anni hanno protestato per lo stop delle forniture del materiale di consumo dei microinfusori di insulina, tra l’altro microinfusore “omnipod” che proprio l’Asp aveva loro fornito a seguito dell’ultima gara di fornitura. Queste mamme cambiando microinfusore hanno accolto le indicazione dell’Asp ma si trovano oggi per l’ennesima volta nella situazione paradossale in cui sono costrette a tornare alle penne o a cambiare ancora il microinfusore perché quello nuovo (il cosiddetto Omnipod), non rientra piú nell’ultima gara di bacino.
I genitori si chiedono, dunque, se i dirigenti dell’azienda conoscano il concetto di continutià terapeutica. Ci si chiede se l’ASP di Catania, che per bilancio e numero di impiegati, è paragonabile ad una holding, non riesca a gestire una problematica che coinvolge circa 700 pazienti. Ci si chiede se il personale dell’ASP quando risponde “Quando ci saranno i soldi” abbia un minimo di cognizione di che cosa sia essere affetto da diabete di tipo 1. Ci si chiede se è normale che un bambino o magari un adulto che ha alle spalle 30 anni di diabete debba tornare indietro alla terapia multiniettiva per l’incapacità organizzativa e incompetenza di alcuni soggetti.
Attraverso una nota stampa il Direttore dell’ASP Giuseppe Giammanco, sul ritardo nella fornitura di materiale di consumo afferma che «la questione è complessa perché eterogenea. Infatti, in base alle esigenze dei pazienti e alle prescrizioni dei medici, gli infusori acquistati nel tempo sono diversi e di diversa produzione. Fatto questo che determina non poche difficoltà, una fra le tante è stata l’impossibilità di provvedere all’acquisto dei presidi per un particolare infusore poiché la gara è andata deserta» E continua «Anche in questo caso, abbiamo attivato una procedura appropriata, con il carattere della somma urgenza, per la fornitura del materiale richiesto. È evidente che, anche in questo caso, è indispensabile uniformare procedure e presidi, fatti salvi casi particolari, in modo tale da normalizzare tempi e modalità di fornitura». Giammanco sottolinea «di essere davvero dispiaciuti per le difficoltà incontrate da diversi pazienti e dalle loro famiglie. Non abbiamo, per nulla, sottovalutato il problema, anzi la questione ci sta a cuore e stiamo tentando di dare una risposta di sistema per regolamentare procedure e forniture». Ha assicurato, dunque, che nei prossimi giorni i problemi, reclamati dalle mamme dei bambini che soffrono di diabete di tipo 1, saranno risolti e miglioreranno il monitoraggio delle forniture>>.
