Karol ha 7 anni e da quando aveva 17 mesi sa di avere il diabete. Diabete melito di tipo 1, quello che fa più paura, ma che con l’aiuto delle moderne tecnologie diagnostiche e sanitarie può essere tenuto sotto controllo per regalare a chi ne soffre una vita il più normale possibile. Per fare questo, però, è necessario l’aiuto di tutti. E della sanità pubblica, in particolare.
Da qualche tempo, però, la famiglia di Karol, che vive nella provincia di Messina, a Torrenova, lotta contro il sistema perché a molti diabetici non sono stati distribuiti dalla Asp i microinfusori che servono per il monitoraggio della glicemia. La macchina permette di intervenire automaticamente con micro gocce di insulina, per tenere appunto a bada la glicemia.
Così, Karol ha scritto una lettera aperta che la mamma Patrizia lo ha aiutato a diffondere attraverso i social. In questo testo – che vi pubblichiamo in versione integrale alla fine del pezzo – il bambino ha raccontato la sua esperienza, le sue paure e le sue speranze.
“Io vivo in Sicilia, una terra bellissima – scrive – dove però avere il diabete oggi mi fa più paura. Io lo so che gli eroi la paura la devono combattere, ma vorrei chiedere all’Asp di Messina: come faccio a non avere paura se voi mi avete tolto le cose che fanno funzionare il mio microinfusore? Eppure lo sapete che nel microinfusore c’è la mia vita, e voi me lo avete spento”.
La Asp di Messina: “Vicini alla famiglia, in arrivo il microinfusore”
Le parole di Karol sono andate a segno. “Quando abbiamo saputo ci siamo subito attivati per accelerare le procedure – dice Bernardo Alagna, direttore generale della Asp di Messina – Abbiamo fatto partire il bando di gara per l’affidamento delle forniture e già entro venerdì faremo arrivare al piccolo Karol tutte le strumentazioni che gli sono necessarie per il microinfusore”.
Patrizia, quando viene a saperlo, ha la voce un po’ più serena, ma ancora non ci crede: “Finché non vedo, non credo – dice – e soprattutto mi auguro che questo successo sia per tutti non solo per noi. Ci sono tante persone che non parlano, si nascondono, si vergognano. Però, ci sono, quindi è giusto che la sanità pensi anche a loro”.
“Saluto tutti e spero di poter tornare a giocare anche io, con il mio microinfusore, con gli altri bimbi”. E per Karol questo auspicio potrebbe diventare presto realtà.
La lettera integrale di Karol
Ecco il testo integrale della lettera di Karol:
“Ciao, il mio nome è Karol e oggi vorrei raccontarvi la mia storia. La chiamo così perché la mia mamma mi ha insegnato che gli eroi hanno sempre una grande storia alle spalle.
Ecco, la mia è cambiata quando avevo 17 mesi, quando un nemico mi ha bussato ad una porta di ospedale e da lì, io ho iniziato a credere ai supereroi. Di quel brutto giorno mi ricordo solo dei signori buoni con il camice bianco, l’infermiera che mi controllava la glicemia, papà che abbracciava la mamma e la mamma che piangeva, poi mi baciava e poi mi sorrideva. Diabete Melito di tipo 1. Ero molto piccolo, e la mamma e papà molto spaventati.
Oggi ho 7 anni, anche se la mamma mi ha insegnato che a volte devo averne di più, perché il Diabete non mi vede che sono solo un bimbo, e se io mi faccio vedere piccolo poi lui sarà ancora più grande. La mia mamma mi ha insegnato, che ogni puntura che faccio fa meno male se chiudo gli occhi e stringo i denti, e io non lo so se questa è una bugia ma vedo che le vengono sempre le lacrime agli occhi e vorrei tanto abbracciarla. Ogni ago nel mio braccio è una puntura sul loro cuore… però forse lo dovrei spiegare alla mamma che se chiude gli occhi e stringe i denti si sentirà quasi più forte. Papà me lo dice sempre “se hai il diabete devi essere forte come un eroe!”
Devi essere forte quando vedi i tuoi compagnetti che mangiano il gelato, e tu che forse non puoi. Devi essere forte quando la glicemia diventa instabile, e il corpo cerca di reagire come può. Ma non sempre può benissimo. Devi essere forte, perché devi essere attento. Perché non puoi sbagliare, perché devi sempre avere tutto sotto controllo. Devi essere forte perché devi sempre ascoltare il tuo corpo, che è la tua salvezza, il tuo allarme e la tua prigione. La mia mamma mi ha spiegato che io e il Diabete siamo nemici, ma siamo indissolubili. Che Non esisterà mai esperienza della mia vita che non vivremo insieme, che sarà un compagno fedele a cui però, dovrò sempre chiedere il permesso.
Io sono un bimbo come tantissimi altri, a cui però la vita ha spiegato qualcosa direttamente sulla pelle. Mi ha spiegato che il coraggio non coincide con l’età, che anche gli eroi piangono lacrime forti e che la forza, quando sembra andare via, devi tenerla stretta. Io non mi sono mai sentito solo, ed è lì che sta la mia forza. Sta negli occhi di mia madre, nel sorriso di mio padre. Sta nella mano di mia nonna che mi stringe forte, e sta in me, un bimbo come tanti altri che ha il diabete.
Un giorno la mamma mi ha spiegato che a causa del Diabete si può anche andare in coma e mentre lo diceva io ho avuto un po’ paura, e ne ha avuta anche lei. Ma è importante sapere bene per capire bene. Poi però mi hanno spiegato che quel microinfusore che porto sempre addosso in realtà è un salvavita, e allora mi sono tranquillizzato e ho ripreso a giocare. Anche perché se hai il diabete è pericoloso quando hai tanta paura di qualcosa perché il corpo libera più zucchero nel sangue, troppo per noi.
Io vivo in Sicilia, una terra bellissima dove però avere il diabete oggi mi fa più paura. Io lo so che gli eroi la paura la devono combattere, ma vorrei chiedere all’ASP di Messina: come faccio a non avere paura se voi mi avete tolto le cose che fanno funzionare il mio microinfusore? Eppure lo sapete che nel microinfusore c’è la mia vita, e voi me lo avete spento.
E allora io come faccio a non avere paura? Io così HO paura. E Ha paura la mia mamma, il mio papà e hanno paura tutti gli altri bimbi che hanno il diabete, che ora si sentono soli e che non possono riprendere a giocare. E allora, ASP di Messina, questa la scrivo anche per voi perché forse quando ci avete tolto le forniture non avevate capito bene cosa significasse avere il diabete. É importante sapere bene per capire bene. Spegnerci il microinfusore è spegnerci la vita!
E Voi, non avreste paura di morire?
Saluto tutti e spero di poter tornare a giocare anche io, con il mio microinfusore e con gli altri bimbi.
