PALERMO- Sandro vuole morire da uomo libero, perché vuole vivere da uomo libero. Lui, afflitto da una grave patologia, come i suoi fratelli, combatte la battaglia di tutti quelli che chiedono ciò che si darebbe per garantito: un normale diritto di cittadinanza attraverso la cura. Sandro Biviano ha pubblicato su Facebook la sua lettera aperta, coraggiosa e disperata, in cui parla di Lipari e degli svantaggi di vivere da malati su un’isola. “Lo faccio per la comunità – dice – da portavoce dei comitati che si battono per una sanità migliore”.
La lettera disperata di Sandro
E’ una missiva forse lunga agli occhi di quelli che pensano che il dolore sia roba degli altri. Chi si considera partecipe dell’identica avventura umana dei sofferenti vuole leggerla fino in fondo: “Io e mio fratello Marco, siamo partiti nel 2013 da Lipari Isole Eolie – scrive Sandro –, dopo essere giunti a una soglia di disperazione talmente grande che nessuna persona sulla faccia della terra dovrebbe mai provare. Eravamo distrutti, le condizioni di tutti noi fratelli, tutti affetti da distrofia muscolare tipo facio scapolo-omerale, sono precipitate in tempi e modi drastici; la malattia non si è limitata solo ad attaccare la deambulazione, ci siamo resi conto col passare del tempo che le nostre condizioni di salute peggioravano sempre di più, arrivando a colpire anche la respirazione, la deglutizione, l’udito e il cuore. Le notti erano diventate un vero e proprio incubo, ci sentivamo affogare nel sonno; la mattina al risveglio era anche peggio, forti mal di testa, dolori atroci, tanta stanchezza e secrezioni di muco (…)”.
“Siamo diventati medici di noi stessi, pagando questo a un caro prezzo, sulla nostra pelle, con la perdita di nostre padre. Il dolore di vederci peggiorare reciprocamente ogni giorno sempre di più è una coltellata in pieno petto, uno squarcio al cuore. Ti senti impotente, un bambino di fronte ad un leone. Tuttavia non è solo la malattia che ci sta uccidendo, ma l’assenza delle istituzioni, che crea attorno a noi un muro fatto di silenzi. Un silenzio assordante che ci dà, come unica certezza, solo quella di avere un letto dove fare le piaghe e morire in silenzio e nei dolori più atroci, perché andare in un ospedale non attrezzato per l’emergenza – per noi – significa morire visto che – purtroppo – non possiamo essere trasportati”.
La lotta contro l’indifferenza
Impossibile qui riprodurre l’intera lettera, ma quello che si legge, comunque, è più che sufficiente. Sandro scrive contro l’indifferenza. Scrive per sé e per i suoi fratelli di lotta perché vuole, accanto a sé, un presidio in grado di affrontare tutto. Sandro scrive: “Ci sentiamo abbandonati, le nostre condizioni di salute si sono aggravate e in caso di crisi respiratorie non possiamo essere intubati per essere trasportati in elicottero o nella prima sala di rianimazione perché rischiamo di morire prima di partire. Noi siamo ‘vite a tempo’ e in questi casi il tempo – per noi e per tante persone come noi – si può rivelare fatale. Noi abitanti delle isole minori viviamo una situazione assistenziale di marginalità e di isolamento (…)”.
“Molti sono i malati nel totale abbandono, tra questi: i malati oncologici, costretti a lasciare l’isola per fare le chemioterapie a spese loro, affrontando viaggi della speranza nel dolore e nella debolezza dei loro corpi stremati. (…) Voi rappresentanti istituzionali, avete il dovere di sostenere la salute globale, nel rispetto dei diritti fondamentali dell’uomo e dovete contrastare le diseguaglianze nell’accesso alle cure, come quelle che abbiamo noi che abbiamo avuto solo la disgrazia di nascere sulla nostra amata isola piuttosto che sulla terraferma”. Sandro chiede un ospedale completo di reparti, “dove ci siano tutte le figure professionali necessarie a garantire il diritto fondamentale alle cure”. Pretende risposte certe, Sandro Biviano. E aggiunge: “Se tutto questo non avverrà, sono pronto a staccare la spina di tutti i macchinari vitali che mi servono per vivere (…) Se devo morire e veder morire i tutti gli isolani nel totale abbandono istituzionale, preferisco morire lottando e lo farò con tutte le mie forze come ho fatto a Montecitorio (nel corso di una precedente protesta, ndr) per lasciare una speranza a chi rimarrà. So che questa malattia mi sta uccidendo però voglio morire da UOMO LIBERO”.
Il sindaco: “Ospedale depotenziato”
“Il fatto è che l’ospedale risulta depotenziato rispetto alle necessità del territorio – spiega Marco Giorgianni, sindaco di Lipari – ma questo è un problema non solo nostro. Qui, se non c’è un numero di cardiologi sufficienti, le persone non possono prendere la macchina e andare altrove, in caso necessitino di assistenza. Domani abbiamo una videoconferenza sulle isole minori e vedremo se alcune promesse saranno mantenute. Sul fronte Covid, siamo abbastanza sereni, anche se attenti a non abbassare la guardia. Abbiamo un solo positivo su circa milleduecento tamponi. Forse siamo fortunati, visto che i flussi turistici, in estate, sono stati importanti”. O forse hanno funzionato i controlli e la capacità amministrativa.
Le risposte dell’assessorato
Intanto, qualcosa si muove, anche se al momento non basta. Come raccontava un’agenzia Ansa dei primi di settembre: “L’assessore regionale alla Salute, Ruggero Razza, ha deliberato il contributo per le partorienti delle isole Eolie che nel 2020, per il punto nascita chiuso, si sono dovute recare a Milazzo, Patti, Messina e Catania. Resta ancora in sospeso il 2019. E’ una delle iniziative che era state annunciate nei giorni scorsi dall’assessore dopo l’incontro avuto a Lipari sulla morte di Lorenza Famularo, la 22enne deceduta dopo due visite nel locale ospedale, sul cui decesso sono state aperte tre inchieste: dalla Procura di Barcellona Pozzo di Gotto, dal ministero della Salute e dall’Asp di Messina. Il direttore generale dell’Asp, Paolo La Paglia, ha avviato il reclutamento di una decina di medici, infermieri e tecnici di radiologia per far fronte alla carenza di posti nel presidio sanitario. Vi sono anche rianimatore, ginecologo e ortopedico”. Lo stesso assessore, in una recente visita, aveva dichiarato: “Sono qui per migliorare la situazione all’ospedale di Lipari. A partire dal potenziamento dell’organico dei medici. In questo momento c’è profondo dolore per la morte della giovane Lorenza Famularo ed esprimo ai familiari mio cordoglio. Ci sono inchieste in corso e sarà l’occasione per stabilire se ci sono state responsabilità. Attendiamo gli esiti”. Lipari non può più aspettare.
