"La mia bambina con tutte le dita" | Genitori e figli contro l'autismo - Live Sicilia

“La mia bambina con tutte le dita” | Genitori e figli contro l’autismo

Oggi è la giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo. Ve la raccontiamo così.

PALERMO- Quando tutto sarà ancora una volta dimenticato, quando questa kermesse palermitana, come tante altre, colorata di blu e dedicata alla giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, sarà trascorsa, quando il consenso dell’occasione tornerà polvere di web e su facebook riprenderemo a parlare dell’Isola dei famosi, un padre, una madre e un figlio saranno sempre sospesi sulla bocca di un abisso. Sarà allora che non dovranno restare soli.

Stasera il Politeama e molte piazze italiane verranno illuminate dai bagliori di una fiaccolata per una mobilitazione trasversale che ha impegnato un popolo in una sorta di catena online. Il programma di Palermo prevede la partecipazione di Pif, come testimonial, e momenti di spettacolo, di riflessione, di approfondimento. Dice il sottosegretario all’Istruzione, Davide Faraone, papà di una bambina autistica: “Si possono donare 2 o 5 euro al 45507 da telefono fisso o cellulare. Grazie ai fondi raccolti, la Fia – Fondazione italiana autismo – potrà sostenere progetti rivolti all’istruzione, alla formazione degli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali e alla ricerca, sia nel campo biomedico che in quello pedagogico”.

Lo stesso Faraone, qualche anno fa, scrisse una lettera per LiveSicilia e per sua figlia: “Era arrivata senza avvisare in verità, e aveva avuto fretta di vedere la luce. Quando l’ho vista la prima volta aveva le mani troppo piccole ma l’ostetrica le contò le dita per controllare che ci fossero tutte. Sì c’erano tutte. Non mancava proprio nulla alla mia bambina. Autismo. Questa è la parola che con lei è entrata a far parte delle nostre esistenze e con cui invece qualcosa sembrava “mancare” . Erano trascorsi due anni. Senza rendermi conto ad un tratto la diagnosi di un medico cambiò bruscamente la mia visione di padre sulla vita che avevo tra le mani, il desiderio e il compito di crescere”. Non la firmò, perché la sua esperienza non fosse strumentalizzata. Poi, sono arrivati passi importanti, di impegno e tenerezza, con nuove scoperte di senso.

Dice Rosi Pennino, anima di ‘Parlautismo onlus: “ Per un momento, i nostri figli si mostreranno, finalmente visibili, con i loro problemi. Cadrà il velo della falsa pietà che spesso accompagna i disabili. Le cose che non ci piacciono non possiamo farle diventare belle, ma ci vuole il coraggio di guardarle in faccia e andare avanti. E’ lo sforzo delle famiglie raccolte nell’associazione, non ci stanchiamo di combattere per i diritti; primo fra tutti, quello all’esistenza”.

La disabilità è lo spettro inquieto da scacciare, in un mondo di cosiddetti ‘normodotati’, inchiodati alla preistorica convinzione che ci sia un confine, quando siamo tutti un po’ disabili rispetto ai nostri sogni. Ha ricordato, di recente, il presidente Mattarella: “Non possiamo permettere che programmi di inclusione sociale siano compressi o vanificati. Non possiamo accettare che tanti diventino cittadini invisibili”.

Non possiamo permetterci che quando la luce blu si spegnerà, padre, madre e figlio rimangano soli, in bocca all’autismo. Scriveva Davide Faraone: “ Guardo la mia bambina crescere, penso a quell’ostetrica che le conta le dita delle mani e penso che in fondo non le manca davvero nulla. È una piccola combattente contro la sua malattia, si impegna costantemente a vivere la sua vita “diversa” riuscendo a recitare una battuta a scuola, imparando ad accendere il computer e a navigare su internet, dicendomi ti amo papà mentre la porto al mare. Il sapore delle sue grandi conquiste diventa così il sapore di una vittoria senza eguali. Per lei e per tutti i bambini e le famiglie che come lei lottano ogni giorno per imparare a vivere , anche senza l’attenzione di chi ha troppa fretta per fermarsi anche solo per capire cosa prova un genitore di un bambino autistico”.


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