SAN GIOVANNI LA PUNTA. “Ho letto la lettera del papà del piccolo Simone, affetto da deficit di AADC, una malattia genetica rara, e oggi sono felicissima di annunciare che avrà pieno accesso alle cure di cui ha bisogno. Un abbraccio alla mamma e al papà. Auguro il meglio a questa famiglia forte e determinata”. E’ il post scritto dalla premier Giorgia Meloni per una storia che conosce, almeno nella fase burocratica, il lieto fine.
La storia
La storia è quella del piccolo Simone, tre anni, di San Giovanni la Punta. Ed è stata raccontata dal padre Sebastiano attraverso un lungo post ed un appello lanciato, per l’appunto, alla Presidenza del consiglio.
“Sfortunatamente per me – scrive il padre nel post – è arrivato il momento di condividere con tutti voi la storia di mio figlio, ho cercato di non renderla mai pubblica, ma solo all’interno del mio ristretto cerchio di amici e parenti, anche perché non amo tantissimo condividere questioni non proprio piacevoli e strettamente personali e familiari.
Ma il vivere in Italia mi ha costretto a prendere questa decisione perché stufo di attendere la lentezza della burocrazia del nostro Paese, e siccome non fa altro che allungare le date, io, mia moglie, e in primis mio figlio, non possiamo più permetterci di perdere tempo.
Simone soffre di una rarissima patologia, non vi elenco le varie complicanze ma sappiate solo che sono due anni pieni che facciamo spola tra Pisa, Genova, e ultimamente anche Roma. In questo momento vi sto scrivendo da una stanza d’albergo a Genova per l’ennesimo ricovero al Gaslini e la settimana scorsa era ricoverato a Pisa. Praticamente, ha subito più ricoveri lui che la maggior parte di noi messi insieme.
Io e mia moglie abbiamo deciso di condividere e rendere pubblica questa storia solo per cercare di farla arrivare a chi ha il potere di decidere sulla sua salute: lui è in attesa di essere il primo bambino italiano ad eseguire la terapia genica che gli permetterà di poter avere una vita quantomeno dignitosa. Sono 2 anni che attendiamo che AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) dia il via libera per somministrare il farmaco a Simone ma ancora tutto tace, che sia per motivi di budget o altro non ci è dato saperlo. Vi chiedo solo di condividere il più possibile l’articolo che troverete alla fine del mio post e come si dice in gergo social far sì che diventi virale per farlo arrivare ai vertici di chi decide il futuro altrui”.
La speranza
Simone potrà adesso essere curato attraverso la terapia genica eladocagene exuparvovec, recentemente approvata in Europa ma non ancora in Italia, dove i pazienti attendono che il suo impiego sia autorizzato anche dall’Agenzia Italiana del Farmaco. Che possa essere davvero un nuovo inizio per il piccolo Simone. Una speranza da alimentare.
