In una casa nel centro di Aragona, a un passo dalla Valle dei Templi di Agrigento, Melanie e Aurora leggono i fumetti. E il sole sembra farsi strada tra le macchine, la sedia a rotelle e i respiratori. Su quella casa, alcuni anni fa, passarono le nuvole. Portando con sé una tremenda diagnosi di tre lettere: Sma. Un acronimo che sta per “atrofia muscolare spinale”: una patologia rara e terribile. Il corpicino di Aurora, pelle chiara come i suoi occhi, non può muoversi, è alimentato dalle apparecchiature ed è trafitto da un tubo, quasi all’altezza di un cuore che qualcuno ha deciso di riempire e alleviare. Melanie Cavaleri, trent’anni e occhi che sorridono, per otto anni non ha saltato un giorno. Da quel giorno. Il giorno in cui ha conosciuto Aurora.
Da quel momento, Melanie e la piccola sono diventate una cosa sola. Un’amicizia nata grazie a uno dei tanti casi della vita. Lo zio della bambina, infatti, diventa compare di nozze di Alfonso, il marito della ragazza. Da lì, l’inizio di una frequentazione anche con i genitori della piccola e l’idea: “Volevo svolgere il servizio civile. E si pensò che potessi farlo assistendo proprio Aurora. La cosa non andò a buon fine, ma nella sostanza cambiò poco”. Perché in realtà Melanie decide di prendersi ugualmente cura della piccola. La va a trovare a casa, ogni giorno. Diventa la sua finestra verso l’esterno. La sua compagna di giochi.
“È la mia migliore amica”, conferma la bimba, che oggi ha dieci anni, e si esprime grazie a un sintetizzatore vocale. “Lei ha migliorato la mia vita”, le fa da coro la ragazza, legata alla piccola da qualcosa che somiglia a un destino: “È come se mi avesse chiamata. Oggi non posso fare più a meno di lei. Non potrei più rinunciare a quei minuti che diventano presto ore, e in cui la vita assume tutto un altro valore. Dopo gli incontri con Aurora – spiega infatti Melanie – mi sento migliore. Più positiva, solare. Mi sento utile. Una sensazione che porto con me fino al termine di ogni giornata”.
Perché Aurora è speciale. Anche se Melanie e i genitori della piccola, tra sorrisi e battute, appaiono i protagonisti di una normalità incredibile. Ma non fu sempre così. “Una bronchite ci fece temere il peggio – ricorda Melanie – e quando Aurora dovette salire su un elicottero che l’avrebbe trasportata d’urgenza a Catania, scoppiai in un pianto disperato. Per la prima volta ho avuto paura di non rivederla più”. Oggi anche Aurora può contare su qualche speranza in più: un farmaco sperimentale e fornito gratuitamente sembra dare alcuni risultati positivi, anche grazie alla rete creata dall’associazione “Famiglie Sma”. Aurora è appena tornata da uno di quei trattamenti. E al suo fianco c’è sempre lei. Quell’angelo custode giunto con le nuvole. “La piccola sa tutto della sua malattia – spiega Melanie – e sa anche che questa cura potrebbe non dare gli effetti sperati. Ma lei è una guerriera, non molla”.
Non c’è una lacrima, nel racconto di Melanie. “Io e Aurora non parliamo mai della Sma. Ci comportiamo come se nulla fosse. Pensiamo a noi, ai nostri giochi”. Una vita insieme, che la ragazza riesce a raccontare anche tirando fuori tante foto. Come quelle che ritraggono i biscotti creati da lei e Aurora: “Sono le nostre iniziali, la ‘M’ e la ‘A”, che sono anche le iniziali di ‘migliori amiche’”. Ed ecco le immagini della prima comunione, una bellissima Aurora è vestita di bianco. E ancora, qualche anno dopo, la piccola è una damigella di nozze. Le nozze di Melanie, ovviamente: “Non poteva venire in chiesa – ricorda – così, dopo la cerimonia siamo stati io e mio marito a correre da lei. Un’emozione indimenticabile”. Altre volte, racconta Melanie, Aurora l’ha scherzosamente presa in giro, come si fa tra amiche: “Sei ingrassata, mi ha detto una volta. Ma mi difende, se a dirlo sono altri”. Perché la bimba pesca spesso nell’ironia, nonostante quella vita legata alle macchine. E a Melanie, che spiega: “Quando sto con lei apprezzo anche le cose più semplici. Adesso che mi divido tra il mio ruolo di mamma e il doposcuola ai bambini, vado da lei un po’ meno spesso, e a volte mi sento in colpa. Ma è lei a rassicurarmi chiedendomi come sta la mia bimba”. Ma quando può, Melanie è lì. Al fianco di Aurora. Tra fumetti e cruciverba. E le canzoni preferite dalla piccola. Note sulle quali Aurora danza, a modo suo, muovendo solo le pupille. Che vanno verso l’alto, a ritmo di musica, quando parte quella strofa di una canzone di Pupo che a loro piace tanto: “Su di noi, nemmeno una nuvola”.
