CATANIA – L’endometriosi è un problema di salute pubblica. In Italia ne soffrono almeno 3 milioni di donne. Riorganizzare i servizi sanitari a sostegno delle donne affette da endometriosi, risolvere le criticità dei pazienti, creare un osservatorio regionale per monitorare la patologia in Sicilia e comprendere le necessità delle persone che convivono con essa. Sono alcuni degli obiettivi della legge regionale del 28 dicembre 2019 sulle “Disposizioni per la tutela e il sostegno delle donne affette da endometriosi”,
La malattia, che colpisce il 10 per cento della popolazione femminile in età fertile, è stata al centro della conferenza pubblica organizzata al Gran Hotel Baia Verde di Acicastello, sul lungomare di Catania, dall’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, che unisce da oltre 16 anni pazienti volontarie di tutta Italia per fare informazione e creare consapevolezza sulla malattia. “Endometriosi, conoscerla per affrontarla: facciamo il punto sulle novità in Sicilia”, all’evento sono intervenuti medici ed esperti, tra cui la presidente dell’A.P.E. Annalisa Frassineti e Chiara Catalano, storica volontaria dell’Associazione in Sicilia.
La malattia
“Si continua a parlare poco e male di questa malattia, – ha detto la presidente dell’Ape Annalisa Frassineti – La diagnosi precoce è importantissima. La malattia avanza rapidamente per questo è importante parlare con le giovani donne affinché sappiano riconoscerla in tempo e possano curarsi. In Sicilia in questi anni sono stati fatti molti passi in avanti: grazie alla legge regionale del 28 dicembre 2019 è stato possibile creare due poli diagnostici: uno a Palermo, l’altro a Catania che hanno il compito di coordinare la rete delle ginecologie di tutta l’isola”.
“Sensibilizzare e creare consapevolezza – ripete ancora una volta Chiara Catalano, volontaria dell’Ape in Sicilia –. Ancora oggi sono gli strumenti principali per affrontare questa malattia. Noi volontarie Ape siamo affette da endometriosi e il nostro compito è essere d’aiuto alle altre donne per evitare che la malattia abbia effetti gravi. Il nostro compito è anche quello di coinvolgere le giovanissime. L’appuntamento di oggi, il primo in Sicilia, è servito a fare conoscere questa patologia silente e tutto quello che la legge regionale mette a disposizione delle donne affette da endometriosi. Prima di tutto la possibilità di curarsi vicino casa”.
La conferenza
Hanno parlato di endometriosi, dell’importanza di avere un approccio multidisciplinare alle cure e dei servizi a disposizione delle donne, Giuseppe Ettore, direttore presso l’U.O. Ostetricia e Ginecologia ARNAS Garibaldi-Nesima di Catania e responsabile del centro regionale di riferimento per l’endometriosi; Marco D’Asta, dirigente medico e referente dell’ambulatorio per l’endometriosi presso l’U.O. Ostetricia e Ginecologia ARNAS Garibaldi-Nesima di Catania; Antonio Maiorana, direttore f.f. presso l’ U.O.C. Ostetricia e Ginecologia Arnas Civico di Palermo e responsabile del centro regionale di riferimento per l’endometriosi; Monica Pazzaglia, fisioterapista presso l’Ospedale Negrar di Verona; Martina Scavone, biologa nutrizionista e Chiara Scattina, psicologa clinica e del benessere psicofisico. Erano presenti anche i deputati regionali Luisa Lantieri e Nicola D’Agostino, firmatari della legge che tutela le donne affette da endometriosi.
La legge
“Grazie a questa legge, che speriamo sia finanziata dal Governo, possiamo garantire un modello di assistenza specializzato e multidisciplinare. Non solo ginecologi, ma anche chirurghi, urologi, gastroenterologi, radiologi, fisiatri, psicologi, nutrizionisti, terapisti del dolore. E, non ultimo, il controllo della fertilità. La legge ha dato finalmente ordine dove c’è grande disordine. Nel sistema sanitario c’è tanta confusione, ci vogliono da cinque a dieci anni per arrivare alla diagnosi, – ha detto Giuseppe Ettore, direttore presso l’U.O. Ostetricia e Ginecologia ARNAS Garibaldi-Nesima di Catania e responsabile del centro regionale di riferimento per l’endometriosi – La legge ha scritto la bibbia: come diagnosticare, curare, nutrire la paziente. Adesso occorre che le piante organiche siano dotate in modo stabile di professionisti. Questa ottima legge non solo traccia le linee guida, ma il protocollo diagnostico terapeutico, l’osservatorio e il registro”.
“Non finirò mai di dire grazie per questa legge. È cambiato poco per noi medici, ma tanto per le pazienti, che hanno un riferimento normativo, attraverso il quale richiedere assistenza,- ha precisato Antonio Maiorana, direttore f.f. presso l’ U.O.C. Ostetricia e Ginecologia Arnas Civico di Palermo e responsabile del centro regionale di riferimento per l’endometriosi-. Ci mancano alcuni strumenti, ma questa legge ci consente di essere organizzati, con personale formato che però deve consentire un’alleanza terapeutica stabile”.
È intervenuto al dibattito anche il deputato della Regione Sicilia Nicola D’Agostino, primo firmatario della legge: “Io ero uno di quelli che non conosceva l’endometriosi. Abbiamo scritto un disegno di legge per dare le risposte che servivano, la certezza che anche in Sicilia ci fosse risposta sanitaria per le pazienti. E’ una legge scritta insieme con i due medici responsabili dei centri di riferimento, è a costo zero, perché la rete endometriosi è organizzata mettendo a rete le strutture sanitarie, solo con l’orgoglio di poter dire che una risposta adeguata si può dare. L’obiettivo politico della norma era dare dimostrazione che un problema a volte nascosto, per scarsa informazione o per falso pudore, può essere affrontato in Sicilia con professionisti in grado di dare la risposta necessarie. Adesso servono i finanziamenti per reperire risorse umane piuttosto che strumenti per andare avanti nel percorso che è stato avviato colmando un gap importante”.
