PALERMO- La miastenia gravis è una malattia subdola, con effetti spesso devastanti nella vita di chi la subisce. A Palermo se ne occupano anche i medici del Centro di Riferimento Regionale (CRR) per le Malattie Neuromuscolari Rare presso il Policlinico ‘Paolo Giaccone’, coordinati dal professore Filippo Brighina, responsabile dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Neurofisiopatologia.
Sabato 18 maggio, dalle 9.15, proprio al Policlinico, nell’aula ‘Maurizio Ascoli’, si terrà un focus sull’argomento, dedicato ai pazienti. L’ingresso è libero per tutti, fino a esaurimento posti. Un’occasione utile per fare il punto su una patologia che va individuata in tempo, per aumentare le probabilità di un controllo efficace.
La diagnosi e i rischi
Il dottore Vincenzo Di Stefano, neurologo, è una figura di riferimento, tra i principali collaboratori del professore Brighina. “Quando abbiamo iniziato, nel 2019, c’erano trentacinque pazienti affetti da miastenia gravis, ora ne abbiamo in cura oltre duecento – dice -. Potremmo definirla una patologia ‘emergente’. E poi ci sono tante diagnosi venute alla luce, grazie a una maggiore attenzione da parte dei neurologi palermitani”.
“Per diagnosticare la miastenia gravis – prosegue il dottore – è necessario l’intervento dello specialista neurologo con esami di laboratorio ed esami neurofisiologici. La malattia deve essere individuata prima possibile, per potere intervenire prontamente, altrimenti si rischia il sintomo più temibile che è la ‘crisi miastenica’, con elevato rischio di insufficienza respiratoria, che è la principale causa di morte per miastenia.
L’incidenza, le terapie
“A Palermo il CRR ad oggi, come dicevo, segue circa duecento pazienti, ma stimiamo che il reale impatto di questa patologia nella nostra metropoli sia ancora maggiore con, probabilmente, un potenziale di fino a ottocento pazienti considerando chi viene seguito fuori regione e chi ancora non ha una diagnosi. In ogni caso, come per tutte le malattie autoimmuni, si stima che l’incidenza sia in continuo aumento per diversi fattori ambientali. L’informazione è importante, anzi determinante, ed esistono delle terapie molto efficaci, che consentono una qualità della vita migliore per i nostri cari pazienti”.
“Purtroppo – dice il dottore Di Stefano – i centri di riferimento regionali spesso non sono potenziati in termini di risorse umane e strutturali, nonostante ci siano i decreti assessoriali che li individuano. Si potrebbe certamente fare di più per tutelare la salute del cittadino”.
“Parliamo – conclude il neurologo – di una patologia più diffusa al Sud, perché si presenta più severa con i climi tropicali e le alte temperature. In primavera e in estate c’è ogni anno un picco di casi di esordio di malattia. Noi abbiamo una agenda dedicata per accorciare i tempi di attesa per una prima visita per i pazienti che soffrono di miastenia gravis e una pagina facebook (https://www.facebook.com/neuromuscolarepalermo) dove è possibile reperire tutte le informazioni utili per prenotare le visite”.
