PALERMO – 125 pazienti assistiti con oltre 3mila (3.217) servizi medici uniti a oltre 6mila (6.681) infermieristici, oltre 7mila (7.647) fisioterapici, 824 psicologici e 559 sociali. La SAMOT fa un primo bilancio dei 4 anni di attività nelle isole di Lampedusa e Linosa. Attraverso l’organizzazione di un convegno, “Nessun posto è come casa. Il valore delle cure palliative”, svoltosi ieri pomeriggio, giovedì 27 aprile, presso l’hotel Sole di Lampedusa, l’intera comunità ha avuto l’occasione di riunirsi e confrontarsi con gli operatori della SAMOT. Un incontro ricco e partecipato durante il quale sono stati preziosi e stimolanti gli apporti di Moreno Crotti Partel, direttore delle attività didattiche del corso di laurea in Infermieristica all’Università di Brescia, e di Christian Delorenzo, esperto di medicina narrativa, uniti a quelli della psicologa e coordinatrice dell’equipe SAMOT di Lampedusa Giusy Digangi e del coordinatore di Caltanissetta Dario De Lisi, ideatore del fumetto Teo, viaggio di un marinaio sul tema del fine vita. Il valore delle cure palliative domiciliari risiede nel preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine. La casa è appartenenza, è luogo di affetti. Integrando gli aspetti sanitari con quelli psicologici, sociali e spirituali, le cure palliative proteggono il malato (come suggerisce l’etimologia della parola palliativo) rendendo dignitosa la fase finale della vita. Ad aprire i lavori l’assessore alla salute e sanità di Lampedusa/Linosa Aldo Di Piazza.
Era febbraio del 2019 quando l’associazione decise di portare nelle isole di Lampedusa e Linosa i suoi servizi di cure palliative domiciliari grazie al rapporto convenzionale con l’Azienda sanitaria provinciale. Un’oasi nel deserto diventata oggi punto di riferimento per il territorio: un’intera equipe multidisciplinare (Alessandro De Lisi medico, Tania de la Cuesta infermiera, Gabriella Caci oss, Anna Russo e Marcello Mangiò fisioterapisti, Fabiola Fidenco psicologa, Francesca Spinnato assistente sociale) e una sede inaugurata a marzo del 2020 in via Anfossi a Lampedusa. “Non è stato facile – commenta Tania Piccione, responsabile regionale SAMOT e moderatrice del convegno – sia sul piano della logistica che umano. Una fatica ripagata dal valore riconosciuto dalla comunità. Oggi qui tutte le persone che necessitano di cure palliative possono trovare una realtà qualificata che permette loro di essere curate nella propria casa e accudite dai propri familiari. Tutto – racconta – nasce nel 2019 quando una giovane donna 35enne con 3 bambini piccoli, ricoverata in un ospedale palermitano, aveva scelto di rientrare nella sua terra, nella sua casa, per potere essere accompagnata nel percorso di fine vita e ci ha contattati. In quella occasione, purtroppo, la paziente è deceduta prima che riuscissimo ad attivarci. La volontà di far nascere qualcosa tuttavia non si è spenta, è stato l’incentivo per costruire quella che oggi è una realtà concreta a servizio del territorio”.
Le cure palliative rappresentano un modello di cura diverso che rientra in una cultura diversa: “È un prendersi cura del malato e della sua famiglia in maniera complessiva, prendersi carico di tutti quei bisogni che sembrano scontati, banali, finali, prendersi carico dell’ultima parte di una vita che necessita di compassione e competenza. – spiega Moreno Crotti Partel – In Italia ad oggi la copertura delle cure palliative per gli adulti si attesta al 25% e al 10% quelle pediatriche: occorre andare oltre la ritrosia culturale nell’affrontare argomenti legati alla morte. È inevitabile per ognuno di noi ed è giusto che l’ultimo tratto di vita venga affrontato con dignità”.
13 sono le persone assistite attualmente a Lampedusa e Linosa dalla SAMOT. “Siamo riusciti a superare tutte le difficoltà ed a raggiungere il nostro intento, quello di portare qui ciò che sappiamo fare: diffondere e applicare i principi delle cure palliative. – commenta Gaetano Catalano, coordinatore operativo SAMOT – Ringraziamo la comunità per averci accolto e permesso di dare vita a tutto questo e ringraziamo i nostri operatori attivi quotidianamente sul territorio”.
Una presenza che dà senso e seguito ad un percorso umano e professionale dell’associazione: “Lampedusa è ancora oggi purtroppo un territorio orfano di servizio sanitario dedicato a questa tipologia di pazienti. – commenta il medico dell’equipe SAMOT diLampedusa, Alessandro De Lisi – Il senso della nostra presenza qui lo riceviamo quotidianamente dalle famiglie di questi pazienti che si sentono confortati e supportati da un’equipe salda e solidale riuscendo ad affrontare in maniera diversa la malattia del proprio caro”. Tante le testimonianze raccolte durante l’incontro a conferma di ciò, come quella di Rosa Costanza: “In famiglia ho avuto due persone a me care, mia mamma e mio suocero, colpite da tumore, – racconta-entrambe sono state assistite dagli operatori della SAMOT. Figure indispensabili, ancora di più in un contesto come quello di Lampedusa. È stato fondamentale il loro supporto non solo sanitario ma anche psicologico. Oggi sono qui per ringraziarli e condividere la mia esperienza”.
In questo contesto si inserisce la medicina narrativa, un cambiamento di approccio alla cura del quale ne beneficiano pazienti e personale sanitario. La narrazione si fa strumento per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista, le emozioni, i pensieri, di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine diventa la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato. “Le cure palliative – conclude Christian Delorenzo, esperto di medicina narrativa – permettono di compiere la storia di vita e quindi arrivare a scriverne il finale con dignità e rispetto per la persona”.
