CATANIA – Individuare e comprendere gli elementi che possano essere utili per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie alla luce degli eventi correlati alla pandemia da virus SARS-CoV-2. E’ l’obiettivo di una indagine, “Malattie rare al tempo del Covid-19: dall’emergenza alla ripartenza”, lanciata dall’Università di Catania.
La raccolta e l’analisi dei dati riguardanti gli aspetti clinici, psicologici e sociali della persona con malattia rara o del familiare/caregiver che se ne prende cura – durante la fase 1, la fase 2 e l’iniziale fase 3 della pandemia da COVID-19 – consentirà ai ricercatori di sviluppare interventi finalizzati a migliorare la qualità di vita dei malati rari attraverso l’attuazione di percorsi assistenziali idonei e la progettazione di interventi di cura per la promozione del benessere dei malati rari, in un’ottica di prevenzione e supporto al malato, alla famiglia e ai caregivers.
In prospettiva, l’indagine è finalizzata a sollecitare l’intera comunità (clinici, educatori, psicologi, insegnanti, decisori) a realizzare interventi capaci di promuovere reti di prossimità, valorizzare il contributo dei malati rari e delle loro famiglie nella costruzione di risposte inclusive e sostenibili, utilizzando la conoscenza dei bisogni in maniera preventiva e non emergenziale.
L’indagine si avvale di un questionario online che persone con malattie rare o il familiare/caregiver che se ne prende cura, potranno compilare anonimamente da qualsiasi device dal 22 luglio al 6 settembre 2020. (ANSA).
