La Samot promuove dal 1987 la cultura delle cure palliative che costituiscono l’unica risposta seria di una società civile nei confronti della persona fragile: neonati, bambini, adolescenti, adulti, anziani con patologie inguaribili.
Sentiamo spesso parlare di cure palliative ma cosa sono davvero le cure palliative? L’Organizzazione Mondiale della Sanità le definisce come un approccio in grado di migliorare «la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce ed un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale».
Ma quando è un bambino che muore a causa di una malattia incurabile la nostra comunità è pronta ad offrire questo tipo di assistenza? La risposta purtroppo è: no! Anche se in Italia esistono strutture di cure palliative pediatriche soltanto in 14 Regioni, in Sicilia troviamo una sola struttura di ricovero a Catania presso l’Ospedale Garibaldi. Nessun tipo di assistenza organizzata nella Sicilia occidentale.
Le cure palliative pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e per tutto il suo nucleo familiare. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.
Le cure palliative pediatriche consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli. La Samot, insieme alla Garante dei diritti per l’infanzia e l’adolescenza del Comune di Palermo, porta il tema all’attenzione pubblica attraverso un convegno che si terrà sabato 11 novembre presso la Sala ONU del Teatro Massimo dal titolo “Cure palliative pediatriche: un diritto da garantire”. Una data non casuale: si celebra infatti lo stesso giorno la Giornata nazionale delle cure palliative ed il 36° anno di attività della Samot. L’appuntamento con i massimi esperti nazionali del settore che illustreranno come è possibile realizzare una Rete di cure palliative pediatriche inizierà alle ore 9. A moderare l’incontro il vice direttore nazionale Tgr Rai, Roberto Gueli.
