PALERMO – Sono bambini con una “vita a tempo” quelli del IV Maggiore dell’Ospedale pediatrico Di Cristina di Palermo, soffrono di patologie rare, genetiche e metaboliche che richiedono un’assistenza particolare e semi-intensiva. Pazienti che tuttavia non godono di un reparto ad hoc e condividono la degenza con ricoveri “tradizionali”, essendo quello dell’Ospedale dei Bambini un reparto di pediatria generale e al tempo stesso centro regionale di riferimento per malattie rare.
Le condizioni sono disastrose. L’ospedale è strapieno e supporta ricoveri che non potrebbe accogliere per mancanza di spazio. Molti pazienti infatti sostano nelle corsie, accampati nelle brandine. Gli infermieri sono soltanto due, per questo si dedicano per come possono ai quattro bambini metabolici attualmente ricoverati. A coadiuvarli nell’attività sono le mamme degli stessi, degenti per lunghi periodi, sottoposti a terapie complesse – spesso infusionali – e, per la patologia di base, sono più suscettibili a infezioni.
Mancano gli aghi per i prelievi. Esiste un solo aspiratore, uno strumento che serve a risucchiare le secrezioni prodotte durante la malattia e condiviso da più bambini, a dispetto delle norme di asepsi. Sono attaccati ad un saturimetro che monitora l’attività respiratoria e a una pompa d’infusione per la sacca dei liquidi, necessaria per sopravvivere. Tutti strumenti che vanno tenuti sotto controllo e che i genitori hanno imparato a monitorare, dovendosi sostituire all’attività degli infermieri: aspirano, cambiano le flebo, disinfettano, somministrano le terapie.
Ma non solo. L’ospedale non ha un personale addetto all’igiene. Sono mamme e papà dunque a fare le pulizie e a rendere l’ambiente asettico. Il reparto non era dotato neppure di acqua calda fino a quando una madre non ha donato uno scaldabagno. “Ci mancano le forze – racconta Rosalinda, madre di A.L.B. -. Siamo devastati dalla mancanza di riposo e stress, noi cerchiamo di non crollare psicologicamente ma i nostri figli sono sottoposti a continue infezioni. È uno stato d’emergenza”.
“Gli infermieri ci aiutano come possono – prosegue -, ma le terapie sono pesanti e loro sono necessari. Abbiamo chiesto tramite la nostra onlus IRIS (Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare) un terzo infermiere di supporto o un reparto di semi-intensiva solo per i nostri figli. Sono bambini con una vita a tempo e così rischiamo di strapparli via prima”. Un ospedale dunque privo di personale, posti letto, attrezzature e igiene. “Manca tutto – conclude la signora – ma non vogliamo perdere i nostri figli prima del tempo”. L’Ospedale dei Bambini, contattato per una replica, non ne ha fornita una.
