Gentile presidente Lombardo, mi chiamo Lorena Rosini e sono una persona con disabilità da anni emigrata in Sicilia per amore. Pur con tante difficoltà e pur ritenendo di trovarne ancor di più in Sicilia che nelle Marche dove sono nata, ho preferito vivere nella nostra bella isola, ma ciò non toglie che, io veda comunque le tante mancanze che nella nostra bellissima regione vi sono e quanto indietro siamo anche per ciò che riguarda i diritti delle persone disabili come me.
Presidente, non voglio tirare in ballo frasi che lei ben conosce e non voglio accusare il suo governo, di avere tutte le colpe delle molte situazioni drammatiche che affliggono la mia categoria, perché vi sono regioni dove la situazione è ancora peggiore… voglio però dire che, una regione a statuto speciale ove possibile deve cercare di fare quel qualcosa in più che altre non possono avendo minor potere decisionale. Potere decisionale che a quel che ho visto in giro per l’Italia comunque, nessuna regione si fa scrupolo di adottare quando si tratta di decidere in modo autonomo e spesso contrario alle leggi statali e creando diseguaglianze fin da ufficio ad ufficio di un qualsiasi ente.
Questo mi fa specie ogni volta che lo riscontro signor Presidente, perché l’Italia è comunque una sola nazione e lo stesso trattamento dovrebbe essere riservato ad ogni cittadino.
Quando poi succede che leggi dello stato vengono addirittura sovvertite in modo peggiorativo, m’indigno Presidente, ed è per questo che mi appello a lei perché una situazione che ritengo errata seppur magari creata in buona fede, ha avuto la facoltà di creare in me in questi ultimi mesi tensione ed ansia dopo che, finalmente, mi ero convinta come le cose finalmente avessero preso una buona rotta anche nella nostra regione. Vengo a spiegarle la mia situazione.
Vivo ad Alcamo da più di 13 anni con mio marito sposato nel 2001. Dalla nascita sono affetta da un doppio handicap sempre certificato ma che solo da pochi anni mi consente di avere i benefici economici dovuti perché come lei ben saprà, la fredda burocrazia accerta solo ciò che le viene richiesto e non da consigli su come ottenere altri diritti sanciti dalle leggi lasciando al cittadino l’onere di occuparsene… Da sempre quindi ho convissuto con i miei problemi di mobilità e di sordità, otto anni fa circa mi sono aggravata per una banale cervicalgia, evitabile in un sistema dove le cose funzionassero a dovere, e sono finita in carrozzina con l’assoluta impossibilità a fare alcunchè in maniera autonoma.
Da poco mio marito dopo anni di lavoro impiegatizio era a quei tempi disoccupato e in concomitanza con l’assegnazione dei nuovi benefit di cui eravamo venuti a conoscenza, abbiamo deciso come fosse inutile che lui cercasse un nuovo lavoro visto che, avrebbe dovuto occuparsi di me per forza di cose 24h su 24. Prima infatti, andavo per alcune ore in un centro dove oltre a fare un po’ di terapia, pranzavo e quindi non dovevo restare in casa da sola mentre mio marito era al lavoro. Già allora però avevo una vita molto attiva come forse alcuni non vorrebbero avessero le persone disabili, visto che si cerca fin troppo spesso di istituzionalizzarci e di non farci essere cittadini come gli altri ponendo ancor oggi barriere non solo fisiche in quel che concerne la possibilità di lavorare, viaggiare, fare sport, vivere insomma come tutti.
Come dicevo avevo già una vita attiva e potendolo fare ho scelto di non andare più al centro dove pur trovandomi bene non mi trovavo a mio agio proprio perché non mi sento persona istituzionalizzabile.
Quanto e più di prima quindi, ho continuato con lo sport come supporto logistico alla squadra di cui facevo parte ed in cui già mio marito svolgeva diversi compiti, ed ho continuato sempre con il suo indispensabile aiuto a fare altro volontariato, a spostarmi dal paese per le terapie, andando come faccio tutt’ora fuori regione dove trovo una migliore assistenza ed inoltre, stando più vicina ai miei genitori che invecchiano ad hanno anche loro ormai bisogno del supporto che può dare loro mio marito quando stiamo nelle Marche per lunghi periodi.
Per l’assistenza alla mia persona mio marito ha pure lui sofferto e continua a soffrire spesso di artrosi che lo limita parecchio e la cosa oltre che intristirmi mi fa arrabbiare perchè sono consapevole che lo stato almeno fin’ora non ha cura di chi si occupa come familiare di noi persone disabili, sfruttandone semmai le capacità e la salute per darci un supporto al posto del welfare statale che non funziona come dovrebbe. Anche per questo, per assicurargli in futuro almeno una pensione decente ed al momento attuale quei soldi che ci servirebbero per vivere con dignità la nostra vita senza dover sempre essere supportati magari economicamente dai miei genitori o da aiuti sporadici dei servizi sociali comunali e regionali, abbiamo da anni ormai deciso di accedere ai fondi stanziati per la Vita Indipendente in base alla legge 162/98.
Sappiamo che la legge viene seguita a macchia di leopardo un po’ in tutta Italia, perché come dicevo c’è una discrezionalità indebita su leggi che dovrebbero essere eseguite alla lettera, ma sapevamo comunque che anche in Sicilia progetti personalizzati erano in passato stati approvati in vari comuni e sapevamo che anche il nostro caso rientra a buon diritto tra quelli finanziabili. Così abbiamo cominciato l’iter per il finanziamento e come avevamo previsto, abbiamo subito trovato la strada bloccata dall’inefficienza della burocrazia…
Per anni ci è stato risposto che la Sicilia non prevedeva simili finanziamenti, che non si conosceva neanche la legge a cui fare riferimento, che gli enti superiori non rispondevano alle sollecitazioni, che lo statuto speciale non permetteva il rapido recepimento da parte della regione della legge statale…
Si trattava perlopiù di bugie signor Presidente, nella maggior parte dei casi dette per non occuparsi di un problema che andava a cozzare con la macchina burocratica abituata a muoversi secondo le sue idee e non già sulle sollecitazioni dei cittadini richiedenti.
Alla fine, l’attuale assessore ai servizi alla persona del nostro comune, ha preso in carico le nostre giuste richieste ed ha ottenuto le informazioni necessarie dalla regione per poter far partire i progetti personalizzati per me ed altre due persone in condizioni simili del mio comune. In capo a pochi mesi, dopo anni di attesa, i progetti sono stati scritti e spediti all’assessorato regionale di competenza ottenendo l’accesso ai fondi ed anche i complimenti di tutti per la precisione e la modicità della cifra da noi richiesta per le prestazioni in oggetto.
Le spiego signor Presidente…la legge 162/98 prevede tra l’altro la possibilità per la persona disabile di scegliere una o più persone in base alle necessità personali e di formarle allo scopo pagandole con i soldi stabiliti dal progetto e rendicontando le spese fatte. In tal modo si da al disabile la facoltà di scelta che è la cosa principale (nulla su di noi senza di noi è il motto di chi crede nella vita indipendente per le persone disabili ), ma si ottiene anche lo scopo, da parte dell’ente erogante, di ridurre i costi non essendoci necessità di agenzie, cooperative e quant’altro che facciano da intermediari tra la persona disabile ed i lavoratori assunti, almeno nei casi in cui il disabile voglia farsi carico di quest’onere.
Il servizio svolto da enti terzi ha costi esorbitanti e pur svolto spesso da persone qualificate, ha dei limiti non indifferenti e delle storture che cozzano con la legge il cui scopo come dicevo, è quello di dare alla persona disabile la facoltà di scelta del personale, degli orari e delle modalità del servizio oltre che della formazione specifica del personale per i propri personalissimi bisogni. Spesso, ma non sempre, è un familiare la persona più indicata per svolgere tali mansioni e nel mio specifico caso, l’unico a potersi occupare di me per il modo di vivere che ho scelto è mio marito, a cui lo stato dovrebbe dire grazie per ciò che ha fatto fin qui al posto suo come dovrebbe dire grazie e spesso fare un monumento, ai tanti familiari di persone disabili che hanno fatto grandi rinunce per occuparsi del proprio familiare al posto di uno stato spesso troppo assente.
Come dicevo dunque, abbiamo avuto accesso ai fondi specifici e pensavamo che finalmente la nostra situazione sarebbe migliorata, ma purtroppo, subito dopo, dal suo governo sono venute nuove direttive sulla legge 162/98 che hanno bloccato anche i finanziamenti già approvati.
Le nuove disposizioni in materia adottate, regolano in modo che non esito a definire buono, l’accesso ai fondi e stabiliscono criteri di qualità nella scelta del personale da adibire a tali compiti, ma non tengono conto di ciò che prima ho scritto: affidando ad associazioni o cooperative sociali lo svolgimento del servizio, viene meno la possibilità per la persona disabile di scelta e si riduce il suo livello di autonomia che viene meglio soddisfatto con personale di diretta conoscenza e formazione.
Un simile modo di procedere può essere utilizzato ottimamente in alcune situazioni ma quando si tratta di progetti personalizzati, si deve appunto cercare di parlare con le persone e soddisfare le loro esigenze nel modo più specifico, e l’optimum in tali casi è quello rappresentato dalla legge nazionale in cui come dicevo è lo stesso disabile ad assumere e formare il personale rendicontando le spese.
Cosa che appunto era stata approvata anche nel mio caso prima che intervenisse il nuovo decreto che ha peggiorato la situazione.
Ritengo che ciò sia stato fatto in buona fede, pensando che un ente terzo scelto con modalità di legge desse più affidamento, ma come detto questo, non rappresenta la soluzione migliore per tutti, , e in questo come nel caso del bonus socio sanitario convertito in voucher di servizi, si tolgono validi strumenti alle persone come me per poter agire in maniera autonoma dovendo sempre sottostare ad altri interessi che non sono i nostri.
E’ risaputo come tante persone disabili o anziani non autosufficienti utilizzano propri fondi per avere un’assistenza personalizzata non potendo ottenerla tramite terzi. In tal modo poi, proprio l’intervento di un terzo ente fa lievitare notevolmente i costi dell’intervento e toglie risorse che potrebbero essere utilizzate per altre persone con difficoltà o altri nobili scopi.
Se ad esempio io volessi utilizzare il servizio così com’è, dovrei richiedere almeno una cifra doppia rispetto a quella prevista sul progetto già approvato, cosa assolutamente non necessaria per me, ed inoltre dovrei cambiare il mio stile di vita rinunciando a molte delle cose che faccio, finanche a stare con i miei anziani genitori per il tempo che voglio, e mio marito, fuori ormai dal mercato del lavoro, sarebbe sempre un supporto necessario per coprire i vuoti lasciati da qualsiasi agenzia senza che questo sia in alcun modo riconosciuto come opera meritoria.
Per questo signor Presidente, io le chiedo d’intervenire perché vengano eliminate queste storture e possiamo noi persone disabili avere la facoltà di accedere ai fondi utilizzandoli nel modo più conveniente per ottenere un servizio personalizzato che ci dia modo di fare la vita che vogliamo rendicontando tutto come già avviene nei posti dove i fondi della legge 162/98 sono distribuiti ed utilizzati nella forma prevista dalla legge, con soddisfazione dei richiedenti e maggior risparmio per per l’ente erogatore.
Allo scopo, ho anche scritto al presidente Napolitano ed al ministro Fornero perché prendano posizione in merito alle diversità esistenti di applicazioni delle varie leggi, ed al presidente Lombardo per lo specifico caso. La ringrazio signor Presidente per l’interessamento che vorrà dedicare alla mia giusta rivendicazione.
Con stima. Lorena Rosini
