Civico, su Twitter l’impegno:| “Un reparto malattie metaboliche”

PALERMO – “E’ vero, da dieci anni non si riesce a dare una risposta, la mia scommessa è di assicurarla nei prossimi dieci mesi”. L’impegno di Giovanni Migliore, direttore generale dell’Arnas Civico, da cui dipende l’ospedale dei Bambini di Palermo, arriva via tweet in risposta alle domande della deputata alla Camera del M5S Gilulia di Vita sulla mancanza di un reparto ad hoc per i bambini affetti da malattie metaboliche rare. Per loro, molto vulnerabili ed esposti alle infezioni, non esiste un reparto dedicato nonostante da oltre dieci anni si dibatte sul tema e a dispetto delle lotte delle associazioni dei genitori dei bambini. Dopo il clamore suscitato nei giorni scorsi dalla stampa sono sparite dall’ospedale le brandine dai corridoi e il reparto appare pulito, continua a mancare, però, il personale specializzato dedicato a queste patologie che necessitano di monitoraggio assiduo. Lacuna che spesso e volentieri è colmata dai genitori che si sostituiscono agli infermieri e fanno funzionare i macchinari. Eppure l’ospedale Di Cristina è indicato da decreto regionale del 2013 come Centro di riferimento regionale per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie rare del metabolismo dell’infanzia (come anche il policlinico di Catania). Sul tema i deputati M5S hanno già depositato una interrogazione alla Camera (per sapere se il governo intende prendere provvedimenti nei confronti della Regione e della direzione sanitaria e per capire come mai la Sicilia non sia compresa tra le Regioni che hanno concluso accordi per il monitoraggio delle malattie rare come previsto dal piano nazionale delle malattie rare. L’atto chiede inoltre se non sia il caso di dotare il presidio di adeguate risorse strumentali e umane). Un’altra interrogazione sta per essere depositata all’Ars, mentre per la prossima settimana è in programma un incontro tra le mamme dei bambini, il direttore generale e la deputata M5S che siede in commissione sanità all’Ars, Vanessa Ferreri. “E’ una situazione che non può più andare avanti – dice Vanessa Ferreri – bisogna mettere un punto e occorre farlo subito” “Mi sembra il minimo da parte degli amministratori . dice Giulia Di Vita,che nei giorni scorsi, assieme al deputato alla Camera Riccardo Nuti, ha visitato l’ospedale – assicurare le condizioni base per permettere alle famiglie di poter prendersi cura dei propri figli nel modo più adeguato e dignitoso possibile. Nessuno chiede la luna, solo il minimo indispensabile”.