Il bacio di papà Giuseppe alla piccola Smeralda
CATANIA – “Benvenuta nella mia seconda casa!”. In genere, esordisce così chi si trova in un luogo accogliente in cui rilassarsi. Ma, stavolta, nessuna baita ad alta quota, nessun casolare antico trasformato in luogo ameno in cui coltivare una passione. La “seconda casa” di Giuseppe Camiolo è il reparto di rianimazione pediatrica del Garibaldi-Nesima di Catania. E la sua più grande passione Smeraldina, sua figlia. “Abbiamo mezzoretta per parlare perché alle 17 inizia l’orario di visita e un genitore, nelle mie condizioni, aspetta quel momento tutto il giorno”. Così, ci accomodiamo in sala d’attesa e cominciamo un’intensa chiacchierata fatta di rimandi all’1 marzo del 2011. Data in cui tutto ebbe inizio.
“Smeraldina è la seconda di due gemelline nate quel giorno. Credo che chiunque sappia quanto un parto gemellare sia di per se più a rischio rispetto a quello di un feto singolo. Ragion per cui, preventivamente, gli operatori stabiliscono la data della nascita settimane addietro, soluzione precauzionale importante credo nel caso delle mie figlie che, alla 37esima settimana, pesavano già complessivamente 7 chili. Ma tutto ciò non è avvenuto. Così le bimbe, arrivate perfettamente sane in ospedale, giungono in sala parto: mentre Alice nasce senza alcun problema, Smeralda dopo 53 minuti e con un ulteriore aggravante. Il macchinario dei tracciati in avaria. Complicanze che le causano un’asfissia ipossico-ischemica e un danno irreversibile a gran parte delle cellule celebrali”.
Da quel momento cosa accade?
I medici diagnosticano a Smeralda poche ore di vita, ma mia figlia in realtà non aveva alcuna voglia di morire. Sin dal primo momento un genitore viene ricattato moralmente da frasi del tipo: ma ora cosa pensi di fare? Ma tu hai concesso che a tua figlia fosse attuata la tracheostomia per respirare!
Mano nella mano
In che modo rispondevate?
Un genitore può permettere che la propria bambina muoia soffocata? Io e mia moglie conviviamo tutti i giorni con una doppia sofferenza: la consapevolezza che mia figlia è arrivata in ospedale sana! Sarà, infatti, un procedimento legale ad appurare le responsabilità dell’accaduto. In 22 mesi Smeralda ha combattuto contro tutto e questo ci ha dato la forza per andare avanti. Attualmente l’unico modo per tentare di rimediare ai danni cerebrali subiti sono le staminali. Così, abbiamo cominciato a contattare studiosi e, in pochi giorni, a ricevere le e-mail di luminari di fama internazionale interessati al caso.
E così siete venuti a conoscenza di Stamina Foundation, la fondazione diretta da Davide Vannoni…
Sì, una realtà molto controversa. Ma noi crediamo nella ricerca, consapevoli che chi la fa, specie in un paese massonico come il nostro, è soggetto a mille critiche. Questa Onlus ci ha dato una speranza, senza prometterci nulla ne speculando sulla nostra condizione. Hanno, difatti, legato la possibilità di aiutare Smeralda ad un accordo effettuato con un ospedale pubblico, Spedali Civili di Brescia. Pertanto, la cartella clinica di Smeralda è stata esaminata da un comitato etico composto da 22 membri e non appena approvata la terapia, un equipe della Stamina ha eseguito il carotaggio osseo in collaborazione con il personale della rianimazione chirurgica di Catania. Rappresenta il primo caso al mondo di trattamento con staminali in una bambina che ha subito un trauma senza essere affetta da una patologia congenita. Così, il caso oltre ad essere importante per noi genitori comincia ad esserlo anche per la ricerca.
A gennaio dello scorso anno il primo viaggio di Smeralda a Brescia…
Sì, con la partenza da Catania con un volo della presidenza del Consiglio assistiti a bordo da medici e militari dell’aeronautica ben lieti di aiutare una bambina, piuttosto che far scorazzare con gli aerei di Stato il politico di turno.
A maggio però arriva un blocco da parte del Ministero della Salute…
L’Aifa, dopo un’ispezione, sostiene che i locali di uno dei migliori laboratori di espansione cellulare d’Europa, mi riferisco appunto all’ospedale di Brescia, non risultano idonei. Noi ovviamente ci siamo opposti, ricorrendo al Tar di Brescia e al Tribunale Civile di Catania. Quest’ultimo, a fine agosto, ha emanato una sentenza donandoci un’enorme gioia e dimostrando di essere libero e coscienzioso: la bambina ha l’obbligo di continuare le cure perché a nessuno si può negare il diritto a sperare.
A che punto è il trattamento?
A fine mese Smeralda dovrebbe sottoporsi alla penultima infusione, la quarta, e dopo un periodo di osservazione la porteremo a casa. Abbiamo creato una struttura trasformando la nostra terrazza in un vano coibentato dotato di tutte quelle caratteristiche essenziali affinché nostra figlia possa vivere al sicuro. Inizierà una nuova avventura che ci darà la gioia di godere della sua presenza quotidiana, ma anche tante responsabilità visto che, pur avendo di diritto h 24 ad un’assistenza, in realtà, a causa dei tagli alla sanità non credo sia possibile.
Le staminali, al momento, hanno generato aspetti positivi su Smeralda?
Non so se sia dovuto alle staminali o semplicemente allo sviluppo naturale, ma fatto sta che da quando la bimba si è sottoposta alle infusioni è riuscita a vivere senza respiratore per 3 giorni di seguito, un vero e proprio miracolo considerato che la diagnosi prevede una respirazione continua con i macchinari, ha cominciato ad aprire le manine e si nota una forte lacrimazione.
Lo striscione per Smeralda esposto al Massimino
