ENNA – Un incontro dedicato ai malati di Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e alle loro famiglie per fare il punto sull’assistenza e il sostegno ai pazienti in Sicilia: l’ha organizzato mercoledì 7 maggio a Enna l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), da 31 anni a fianco dei malati di Sla e presente dal 2000 in Sicilia dove si stima che i malati siano circa 500 con 150 nuovi casi ogni anno.
Sono intervenuti il presidente nazionale di AISLA, Massimo Mauro, il vicepresidente di AISLA, Vincenzo Soverino, il referente di AISLA Enna, Michele La Pusata e Francesca Genovese, neo consigliere nazionale di AISLA e presidente della sezione di Reggio Calabria dell’associazione, insieme al sindaco di Enna, Paolo Garofalo, e al direttore dell’Azienda sanitaria provinciale (Asp) di Enna, Filippo Muscià hanno incontrato oltre 80 persone tra malati e famigliari, provenienti da tutta la Sicilia. Erano presenti inoltre i referenti di AISLA, provenienti dalle città e provincie siciliane dove l’associazione è presente con sezioni locali e volontari (Agrigento, Trapani, Caltagirone, Siracusa, Caltanissetta, Messina, Catania, Palermo), che hanno denunciato le diverse segnalazioni che sono giunte attraverso il Centro di Ascolto per la Sla dell’Associazione oltre che dalle sedi/sezioni territoriali.
“Durante l’incontro malati e famigliari – ci dice Michele La Pusata, malato sla e Referente AISLA Enna – , con tanta rabbia e sconforto, hanno denunciato una grave assenza e sordità delle Asp territoriali, che in moltissimi casi agiscono in modo lento e ossequioso a iter burocratici dai tempi biblici, non tenendo in primo piano le reali esigenze dei pazienti. Per fare degli esempi concreti cito il contenuto di alcune lamentele manifestate, che riflettono poi tutto il territorio isolano: tra minacce e continue litigi devono passare molti mesi dalla prescrizione per ricevere un materasso antidecubito, piuttosto che un sollevatore o del materiale di medicazione. È lamentata sul territorio regionale una carente e disomogenea erogazione d’interventi ospedalieri a domicilio, (controlli legati alla respirazione, al cambio cannula, alla gestione della nutrizione artificiale, Neurologo, Psicologo), questi servizi eviterebbero superflui e costosi ricoveri, nonché favorirebbe la permanenza del malato nel proprio domicilio, con notevole miglioramenti nella qualità della vita”.
“Si è focalizzata la mancanza e l’importanza d’interventi mirati alla formazione – prosegue La Pusata -, in ambito ospedaliero, del cargiver nella gestione del paziente a seguito di tracheotomia o impianto PEG. Solamente in pochissime strutture ospedaliere al cargiver vengono impartite le necessarie informazioni e istruzioni utili alla gestione a casa dei malati, prima delle dimissioni, in seguito ad interventi di tracheotomia o impianto PEG. Nella stragrande maggioranza di casi il paziente è dimesso senza i dovuti accorgimenti, esponendoli a rischi e difficoltà, a volte dai risvolti anche fatali. Sarebbe opportuno obbligare le strutture ospedaliere ad adottare delle linee guide in materia, evitando in questo modo, superflue e costose chiamate e ricoveri d’emergenza.
Il presidente di Aisla, Massimo Mauro ha dichiarato: “I malati di Sla hanno bisogno di sostegno costante e i loro famigliari devono ricevere tutto il supporto necessario per la loro assistenza domiciliare. Il nostro auspicio è che la rete sanitaria della Sicilia, come sta già accadendo in molte aziende sanitarie provinciali, sia sempre più attenta alle particolari necessità dei pazienti. Questo deve riflettersi non solo nella presa in carico domiciliare dei pazienti ma anche nella riduzione dei tempi burocratici di attesa per la risposta alle richieste dei malati. Per questo con la Regione Sicilia vogliamo definire delle linee guida proprio per la presa in carico dei malati di Sla”.
“L’obiettivo principale delle linee guida – conclude Mauro – , che saranno frutto del tavolo tecnico permanente istituito tra AISLA e gli Assessorati regionali della Famiglia, delle Politiche sociali e della Salute, è far sì che i malati di Sla siciliani, a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia, ricevano in modo tempestivo e adeguato, tutto il supporto necessario all’assistenza socio-sanitaria favorendo la permanenza del malato presso il proprio domicilio”.
Alla fine della tavola rotonda è stato deciso che in considerazione della carenza di risposte assistenziali e di presa in carico che le persone con Sla residenti in Sicilia sono costrette ad affrontare loro malgrado, AISLA si impegna a richiedere un incontro urgente in Regione affinché i malati di Sla, prima di tutto in qualità di cittadini, possano godere del diritto di riscontri tempestivi, adeguati e puntuali e vedere, così, garantita la piena inclusione sociale e con essa il mantenimento della qualità della vita.
“Considerando la totale dipendenza dagl’altri e le carenze assistenziali – afferma ancora Michele La Pusata – , sempre più malati rifiutano di attaccarsi ad un respiratore, decidono così di lasciarsi morire, piuttosto che vivere un percorso di malattia senza dignità e rispetto per la persona. Una risposta non adeguata equivale a una condanna a morte, e in questi casi oltre alla singola persona, è il senso di comunità civile che muore”.
Nell’incontro è stata inoltre illustrata un’ulteriore iniziativa a sostegno dei malati di SLA e dei loro famigliari: dal 10 maggio sono infatti partiti in Sicilia i corsi condotti da medici, fisioterapisti e psicologi, finalizzati alla formazione di oltre 90 nuovi “assistenti familiari”, le figure specializzate nell’assistenza a domicilio dei pazienti, provenienti da tutte le province siciliane.
I corsi, approvati dal Tavolo tecnico sulla Sla istituito presso il Dipartimento della Famiglia e finanziati con oltre 140.000 € provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del 2011, saranno rivolti a persone già impegnate nell’assistenza dei pazienti. L’obiettivo della formazione è consentire ai partecipanti di assistere in modo professionale le persone, garantendone la migliore qualità di vita possibile.
A conclusione dei corsi, i partecipanti potranno iscriversi all’albo degli “assistenti familiari” e andranno a rafforzare l’albo già attivo in Sicilia. I corsi, tenuti da specialisti (neurologi, psicologi, fisiatri, pneumologi, fisioterapisti,…), prevedono una parte in aula , 42 ore in 6 giorni e 80 ore di tirocinio pratico in 10 giorni.
Le lezioni teoriche si terranno al Policlinico di Palermo, al Policlinico di Catania e al Centro per la Formazione Permanente e l’Aggiornamento del Personale del Servizio Sanitario (CEFPAS) di Caltanissetta, dove i corsi partiranno invece il 24 maggio. Il tirocinio si terrà successivamente nei tre centri siciliani di riferimento per la Sla, ovvero il Policlinico di Palermo, Il Centro Clinico Nemo Sud di Messina e la Fondazione Salvatore Maugeri di Mistretta. L’iniziativa nasce dalla collaborazione tra AISLA e gli Assessorati regionali della Famiglia, delle Politiche sociali e della Salute.
