PALERMO – Un disegno di legge per garantire assistenza continua e uniforme ai malati di Sla in tutta la Sicilia. A depositarlo all’Ars è stato il deputato regionale del Pd Dario Safina.
“Chi affronta la sclerosi laterale amiotrofica non può essere lasciato solo, né dipendere dalla fortuna di vivere in un territorio più organizzato di un altro”, afferma Safina, spiegando che l’obiettivo del provvedimento è rendere “esigibili” diritti che spesso restano solo teorici.
Il ddl punta a introdurre un modello regionale unitario per la presa in carico dei pazienti affetti da Sla, rafforzando l’integrazione tra servizi sanitari e sociali, la continuità dell’assistenza domiciliare e il sostegno ai caregiver familiari.
Tra le criticità evidenziate dal parlamentare dem ci sono i ritardi nella diagnosi, le differenze territoriali tra le Asp, l’insufficienza dell’assistenza domiciliare intensiva e le difficoltà nell’accesso ad ausili e dispositivi indispensabili.
Safina sottolinea anche il peso che grava sulle famiglie dei pazienti. “Troppo spesso i caregiver sono lasciati soli ad affrontare sacrifici economici, sociali e psicologici”, dice.
Il deputato spiega infine che il disegno di legge nasce anche dal confronto con associazioni e realtà del territorio, ricordando le iniziative promosse a Mazara del Vallo dall’associazione Donatella Vernaccini in memoria della dottoressa scomparsa a causa della Sla.
