Il calvario per una famiglia e per il figlio invalido, non finisce nelle mazzette denunciate coraggiosamente da una mamma, a cui va tutta la nostra solidarietà, il percorso da carne da macello dei nostri figli continua e inizia nella vergognosa procedura che tra inadempienze e vergognose incapacità, vede chiamare a visita i nostri figli in quattro luoghi diversi per ben quattro volte da quattro commissione diverse di INPS ed ASP.
La storia è questa: mia figlia è invalida, autismo, rientrante nelle patologie psichiche non guaribili, non curabili e irreversibili. Attualmente è una minore e ha il diritto , il diritto sacrosanto al riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accompagnamento e della legge 104/92, sorvoliamo sul fatto che trattandosi di una patologia irreversibile la sua invalidità dovrebbe essere riconosciuta per la vita; ma sorvoliamo siamo in Italia, terra in cui i disabili sono il popolo degli invisibili. Torniamo alla storia: preparo per la mia bambina di nove anni autistica la documentazione di rito al fine di avviare la procedura, la invio per il tramite di un qualsiasi patronato, nel frattempo mia figlia resta senza il mensile dell’invalidità ed io sono costretta a dimezzare le terapie che pago privatamente. Vengo chiamata a visita dopo quattro o cinque mesi, l’ASP mi convoca per invalidità civile e 104/92, mi scrive “in commissione integrata” (cioè in cui è presente sia l’Inps che l’Asp!)”. Arrivo e penso che mia figlia ha nove anni e vorrei saperla a giocare piuttosto che tenerla stretta accanto a me in una squallida sala carnaio in cui se ne fregano di fare la visita separatamente come prevede la legge in quanto minore.
Entro quando viene il mio turno, esibisco tutta la documentazione, chiedo se in commissione c’è un medico, no, trovo solo un impiegato che trascrive al computer la mia documentazione. Tra pianti e urla della mia piccola saluto e torno a casa.
Passano otto mesi circa, mi scrive l’Inps, e mi dice che deve rivedere mia figlia nella loro sede perché la sua invalidità va verificata, nel frattempo scopro da questa lettera che hanno sdoppiato invalidità civile e legge 104, che concretamente significa che per la legge 104/92 mi dovranno chiamare per una visita a parte. Vado all’Inps, porto la mia bambina e porto anche il mio medico, perché i controlli sono giusti e se vogliono sapere di più lo faccio. Solito carnaio, solita trafila, arriva il nostro turno, una stanzetta, due amministrativi, faccio presente che c’è il mio medico, se ne fregano, neppure lo interpretano, prendono la copia di ciò che avevano già scritto la Commissione esaminatrice di otto mesi prima, la trascrivono e “buona sera”. La mia bambina e stanca piange : “ Voleva andare al mare”.
Trascorre un anno intero ma ancora non ricevo il verbale e la mia bambina è ancora senza pensione di invalidità e terapie. Vado all’Inps faccio un casino e magia mi danno la copia del verbale, in cui ovviamente, la riconoscono invalida al 100% con accompagnamento, da rivedere a diciotto anni. Ovviamente questo calvario si è ripetuto identico per la 104/92, con l’aggravio che senza la 104 io non posso neppure assentarmi dal mio luogo di lavoro per prendermi cura della mia bambina disabile.
VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA!!! .
Ci chiediamo da genitori, quali siano le vere motivazioni di tale via Crucis, ce lo chiediamo mentre continuiamo a fare carte e procedure per il pass H, per l’esenzione, e per tutti gli altri “Privilegi” di cui godono i nostri figli, ce lo chiediamo convinti che in controlli tutelino i nostri figli dai falsi invalidi, ma nel frattempo scopriamo che queste efficienti commissioni di Asp e Inps godono del pagamento di un’importante gettone di presenza elargito ai componenti, che ovviamente viene corrisposto in funzione del numero di commissioni che si fanno. Ecco, forse una risposta l’abbiamo avuta. Quella più grande però ce l’hanno data i nostri figli disabili, scalpitando e piangendo alle quattro visite a cui sono stati sottoposti! Quegli occhi e quelle lacrime, ci hanno imposto di avviare una campagna in cui stiamo raccogliendo tutti i genitori che hanno vissuto questo calvario.
Siamo già tantissimi, insieme faremo formale denuncia contro lo Stato, l’Inps e L’Asp per violenze psicologiche su disabile e mancato rispetto dei diritti dei soggetti disabili. Facciamo un appello alle forze sane della società, agli avvocati sensibili, ai sindacati che per primi vogliamo vigilino su tutto questo e infine a tutti i genitori per sostenere la battaglia del comitato “L’Autismo Parla” denunciando al nostro indirizzo le nostre storie.
ORA BASTA! PER I FIGLI DEL SILENZIO URLANO I GENITORI!
UNA MAMMA DEL COMITATO L’AUTISMO PARLA
Solo chi ha avuto la sventura di conoscere quei percorsi e di toccare con mano la stupidità, la farraginosità, l’inutilità di quelle procedure può capire appieno quanto vere siano le parole di questa mamma. Basti pensare, ad esempio, alle “revisioni delle invalidità” eseguite con cadenza biennale anche per patologie IRREVERSIBILI. Forse questi geni pensano che un anziano con l’Alzheimer o attaccato all’ossigeno per tutta la giornata d’un tratto si alzi e se vada a giocare a tennis ? Quanti disagi si potrebbero evitare e quanti soldi di parcelle si risparmierebbero se si accettasse il principio, clinicamente indiscutibile, che certe invalidità sono irreversibili e terminano solo con la morte. Nelle sale d’attesa si dice che lo facciano per impedire agli eredi di continuare a percepire i benefit dopo il decesso dell’invalido. In effetti, non vedo altra spiegazione. Non si potrebbe, semplicemente, incrociare i dati dell’INPS con quelli dell’anagrafe ed inasprire le pene per chi non denuncia entro pochi giorni il decesso dell’invalido ? A parte queste riflessioni che necessitano non di una laurea in Medicina ma solo di un po’ di buon senso, il tormento sarebbe sopportabile se almeno si esercitasse un reale controllo clinico e non soltanto un’occhiuta lettura delle carte. Per controllare timbri, bolli e fotocopie di cartelle cliniche non serve la presenza dell’invalido. E quando l’invalido non si può muovere da casa ? Ma certo, si muove la commissione che verrà a casa…. Altro inferno sui cui evito di tediare chi legge.
Un abbraccio solidale a questa mamma
Purtroppo questa e’ la realtà nuda e cruda della nostra sanita’ ,fatta da finti proclami da quest politici che prendono in giro tutti nella speranza di prendere voti alle prossime elezioni,infatti l ‘assessore russo Sara candidato con una lista al comune di Palermo prima di votarli ricordiamoci quanta gente soffre per colpa loro!
La farragginosità e l’ inutile ripetitività di molti controlli sulla reale presenza dell’ autismo nel soggetto per il quale vengono richieste le relative visite di “accertamento” di pendono pressochè esclusivamente dall’ IGNORANZA di molti membri delle cosidette “Commissini Integrate” ( si chiamano “integrate” perchè nella medesima commissioni dovrebbero venire svolti “accertamenti” finalizzati a collegare i richiedenti sia alla percentuale d’ invalidità prevista dalle tabelle ministeriali, sia alla qualifica di portatore d’ handicap
Purtroppo molti menbri di tali Commissioni non riescono a comprendere che su di loro grava il compito dell’ ACCERTAMENTO diagnostico e prognostico delle varie malattie e NON quello di verifica di altrui documenti per cui torturano le famiglie con sempre nuove richieste di documenti “freschi” ( così si esprimono certi medici con linguaggio un pò da fruttivendoli del “Ballarò )
La gravità e la sintomatologia dell’autismo variano molto da individuo a individuo e tendono nella maggior parte dei casi a migliorare con l’età, in particolare se il ritardo mentale è lieve o assente, se è presente il linguaggio verbale, e se un trattamento terapeutico valido viene intrapreso in età precoce.
L’autismo può essere associato ad altri disturbi, ma è bene sottolineare che esistono gradi di autismo differenti tra loro. Alcune persone autistiche possiedono per esempio una straordinaria capacità di calcolo matematico, sensibilità musicale, eccezionale memoria audio-visiva o altri talenti in misura del tutto fuori dell’ordinario, come ad esempio la capacità di realizzare ritratti o paesaggi molto fedeli su tela senza possedere nozioni tecniche di disegno o pittura
Pertanto controlli quinquennali potrebbero bastare
La Regione Siciliana non ha mai fatto pressochè nulla per la diagnosi e la cura precoce di queste affezioni
Invece uno dei centri più attrezzati e munito di personale qualificato ( operante in piena convenzione col SSN è quello della “Stella Maris” in Toscana
In casi di ricoveri veramente “precoci” i risultati, in molti casi, sono veramente ottimi
Comunque va rimarcato che de i responsabili delle ASP avessero un minimo di “sensibilità umana” ( che ogni medico dovrebbe detenere ) dovrebbero riservare un’ apposita Commissione per questo tipi di malati onde evitar loro ( e ai loro parenti ) inutili e snervanti attese
Così come, per es, si è riservato una commissione per i non udenti e i non vedenti
Ho ben due amici che hanno figli autistici e conosco queste vicende vergognose. Aggiungo, a maggiore vergogna, che perfino i down (che, a differenza degli autistici hanno un problema genetico ben visibile a occhio nudo!) vengono convocati per “verifiche”. Bisogna aggiungere altro?
tutta la mia solidarietà a questa coraggiosa mammma. Voglio pure elogiarla per essere uscita, come spesso non fanno i genitori di questi bambini, dall’ombra e ha gridato forte il suo diritto a ricevere umanità.Se lo facessero tutte le mammme e i papaà dei bambini disabili le cose andrerebbero sicuramnete meglio. Io sono responsabile del tribunale dei diritti del malato e a tutt’oggi (sono 15 anni di attività a Sciacca) le segnalzioni di disservizi o violazioni della sanità da parte di geniotori di disabili si possono contare sulle dita di un asola mano.
E’ UNA VERGOGNA, BASTA CON LE INEFFICIENZE, BASTA CON LE INSENSIBILITA’………. BASTA……..
ABBIAMO BISOGNO DI PERSONE PERBENE, SERIE, ONESTE, RESPONSABILI, CHE HANNO UN PO’ DI PUDORE…………………..SONO INDIGNATO PER TUTTA QUELLA CLASSE DIRIGENTE (PAGATA LAUTAMENTE) INCAPACE DI FARE TRIONFARE UN PO’ DI GIUSTIZIA …………..
Solidarietà a questa mamma tosta e agguerrita, specie nei momenti in cui si trova da sola a combattere contro una burocrazia assurda. L’autismo è già di per sè una malattia, ma ce ne si può fare una ragione. La burocrazia è un’ulteriore afflizione, come una malattia che si aggiunga alla malattia. Non è accettabile. Non è tollerabile.
Condivido totalmente quanto scritto da voi tutti e in particolare da @alain2012
“Purtroppo molti menbri di tali Commissioni non riescono a comprendere che su di loro grava il compito dell’ ACCERTAMENTO diagnostico e prognostico delle varie malattie e NON quello di verifica di altrui documenti…”
Ad una mia parente affetta da demenza senile grave, tant’è che non riconosceva più il marito, la commissione esaminatrice dopo una visita di 3 minuti scrisse: invalida 100% ma ancora non grave, in modo da rigettare la richiesta di pensione di accompagnamento ! Poi veniamo a sapere di finti ciechi che vanno in moto…
La sanità attuale non è finalizzata al benessere degli ammalati e dei bisognosi.
La sanità di Cuffaro e di Lombardo, per restare ai tempi recenti, serve a far arricchire i mercenari e a creare finta occupazione. Ora capiamo come facevano questi “signori” a prendere 30000 voti alle elezioni.
Per fortuna esistono anche grandi medici, fuori dalle logiche di partito, che in silenzio compiono la loro missione ogni giorno, nonostante i politici indegni che abbiamo.
dove devo firmare? Con il mio Gianluca, oggi 20enne, le ho passate tutte!
Incontrati nelle varie commissioni sempre i soliti idioti che mischiano i minori con autismo ad invalidi sulle carrozzelle ed altre patologie varie! La visita si è sempre poi risolta con una irruzione violenta, da parte mia e di Gianluca, dentro la stanza della commissione con imposizione di visita istantanea e minacce di denunce!
VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA
alla revisione del maggiore età……18mesi senza indennità ne pensione 🙁