PALERMO – Un campus per i malati di talassemia, nuove prospettive di cura affidate al trapianto di cellule staminali, informazioni, consulenza genetica, test gratuiti per le donne, nel week-end tra l’undici e il dodici maggio, per individuare i portatori sani di questa malattia che continua a colpire in silenzio: queste e tante altre le iniziative presentate, questa mattina, all’Azienda ospedaliera Villa Sofia-Cervello, in occasione del “Thalassemia day”, la giornata internazionale dedicata alla prevenzione e cura dell’anemia mediterranea. Ha preso il via proprio dall’aula magna del nosocomio, la cerimonia di inaugurazione del Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino”, l’unico centro in Europa a contenere al suo interno un’area protetta destinata alla terapia genica. Il padiglione entrerà in funzione tra qualche settimana e potrà contenere al suo interno circa cinquecento degenti.
Una struttura che, a detta di Aurelio Maggio, direttore dell’unità operativa di Ematologia, possiede tutte le caratteristiche per diventare il fiore all’occhiello della Sanità siciliana, un punto d’eccellenza e di riferimento per le cure dei pazienti affetti da talassemia e da malattie rare. “Il centro ha la mission di occuparsi dell’assistenza e della terapia dei pazienti ma anche della ricerca scientifica in merito. In Sicilia, ci sono oltre duemila persone affette da talassemia e altre seicento circa da anemia falciforme. – ha dichiarato Maggio – Abbiamo già eseguito il trapianto di staminali in due pazienti. Siamo molto fiduciosi in quanto la fase più critica è stata superata, dovrà però passare un anno per essere certi che la terapia ha funzionato”.
Ma non finisce qui. Il campus palermitano di Ematologia è l’unico centro in Italia in cui è possibile, nell’ambito della prevenzione per le coppie a rischio, sapere già alla sesta settimana di gestazione la condizione di salute del bambino. “Tramite la celocentesi, ossia il prelievo del liquido celomatico a quindici giorni dal test di gravidanza si può stabilire preventivamente se il neonato è affetto o meno dalla patologia”.
“E’ davvero importante che in Italia si capisca che bisogna cercare i fondi non solo a livello statale, ma anche grazie a partnership con privati come in questo caso.- ha spiegato Daniela Faraoni, direttore amministrativo dell’azienda Villa Sofia-Cervello – Ci siamo aggiudicati un finanziamento europeo con altri soggetti privati per un impegno costante nella ricerca, prerogativa essenziale di un eccellente servizio sanitario a livello nazionale”.
Un progetto portato avanti con forza e fermezza soprattutto da Giuseppe Cutino, presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino, che non ha mai smesso di credere alla realizzazione “di un sogno così grande, ambizioso e, allo stesso tempo delicato” fin dalla posa della ‘prima pietra’ nel febbraio 2009. “Ho pensato sin da subito di potercela fare, dovevate conoscere mio padre e capireste la forza che mi porto dentro. Ogni passo che si è fatto in avanti è stata sempre una grande soddisfazione e ancora non abbiamo finito, c’è tanto da lavorare – ha dichiarato Cutino – Il dolore e la perdita di mia sorella a causa della talassemia è stato elaborato dalla nostra famiglia trovando nuova linfa e piena vita nell’associazionismo. Da qui nasce l’impegno di sostenere con tutti i mezzi possibili gli studi volti ad una concreta vita di guarigione, trasformando un progetto utopico in una realtà tangibile”.
Un sogno diventato realtà in soli tre anni grazie al contributo di diversi partner privati. A sposare l’ambizioso progetto sin dall’inizio sono stati Enel Cuore, Rotary Alcamo, Novartis, Chiesi, Unicredit, Intesa San Paolo, banca Prossima e Sicilconad. Ad oggi, il valore complessivo donato dai privati ammonta a cinque milioni di euro a cui verrà aggiunto, in corso d’opera, un milione e mezzo per la realizzazione dei laboratori di ricerca. “La lotta alla talassemia è stato uno degli impegni su cui, in questi dieci anni, Enel Cuore ha posto la massima attenzione – ha dichiarato Novella Pellegrini, Segretario generale di Enel Cuore – La realizzazione del reparto di Diagnostica di Palermo, rappresenta la tappa conclusiva di un percorso che la nostra Onlus ha seguito con convinzione, assieme al network dei medici e delle associazioni di pazienti”.
