(Roberto Puglisi) Negli occhi di Doua, bambina tunisina di tre anni, c’è tutta la sua vita di ieri, prima del miracolo. C’è la luce della lampada che le garantiva la sopravvivenza, a carissimo prezzo. Ci sono le onde del mare che ha attraversato. Ci sono le braccia di mamma e papà che l’hanno portata fin qui, all’Ismett di Palermo, per salvarla. C’è la perizia del professore Jean De Ville, medico abituato ai prodigi, che l’ha liberata con un trapianto di fegato. Ma Doua non lo sa cos’è che gli altri vedono nel suo sguardo: è una bambina rinata e si comporta da bambina. Abbraccia Serena che dell’Istituto Mediterraneo Trapianti è l’addetto stampa, corre dietro a un raggio di sole, mangia un biscotto, si fa coccolare da tutti. E ride di una felicità spontanea, nel cammino che la solleverà fino a domani. Un giorno le racconteranno come c’è arrivata e quanto è stato difficile.
La condanna della malattia
Appena poco più di due anni fa questa bimba vivace era quasi una condannata a morte nel suo villaggio, in Tunisia. La sentenza si chiamava ‘sindrome di Crigler Najjar’. “Si tratta di una patologia ereditaria legata a un malfunzionamento metabolico – spiega il professore De Ville, direttore del Dipartimento di pediatria per la cura e lo studio delle patologie addominali e dei trapianti addominali – che causa un aumento della concentrazione di bilirubina nel sangue. Il fegato di chi è affetto da questa sindrome ha un difetto genetico che ha come sbocco danni cerebrali irreversibili. L’unica procedura per guarire completamente è il trapianto. Si può prendere tempo con l’esposizione sempre più frequente a una lampada a raggi ultravioletti. Un’attività che condiziona pesantemente l’esistenza di tutti. Non solo dei pazienti, anche dei familiari”.
Doua trascorreva circa quindici ore al giorno prigioniera della sua lampada, come in una brutta favola, una storia rovesciata, in cui non c’è un genio benevolo che ti lascia esprimere tre desideri, ma uno scarno perimetro di luce acceso dalla pesantezza di una malattia. E nessuno poteva spegnerlo.
Il viaggio della salvezza
Era una condizione insostenibile. Così, nel 2021 Haikal Derbali, il papà e Sabah, la mamma, hanno scelto di correre il rischio davanti alla certezza di una condanna, anche perché, nell’ospedale tunisino, di lampada ce n’era una sola: una per tutti. Sono saliti sopra un barcone, con la piccola, e hanno raggiunto Lampedusa. Da lì, poi, l’avvio di un percorso di cura, fino al trapianto. “Abbiamo avuto paura durante la traversata- spiega Haikal -, ma non c’era altro da fare. Nostra figlia era molto malata, per questo abbiamo deciso di provare a venire in Italia, non c’era un’altra possibilità”.
Si commuove, mentre parla, questo giovane padre. Gli chiediamo se, adesso, sono felici. Lui replica con un sorriso che è un impasto di lacrime e gioia: “Felicissimi”, risponde Alessio che si occupa della traduzione.
La felicità dopo la paura
“La bambina – spiegano dall’Ismett – è arrivata a Lampedusa e da qui, viste le sue condizioni critiche, per tre giorni giorni senza lampada, è stata immediatamente trasferita a Palermo presso l’Ospedale dei Bambini quindi riferita al reparto di Chrirugia Pediatrica Addominale di IRCCS ISMETT. Qui, dopo alcuni accertamenti, ci si è resi conto che i genitori non potevano essere donatori e Doua è stat inserita in lista d’attesa per trapianto di fegato. Alla famiglia, intanto, ospitata presso una comunità a Tusa sono state consegnate due lampade a raggi ultravioletti. La piccola è stata viene trapiantata a fine aprile e dimessa qualche settimana dopo in buone condizioni”.
La comunità che ha accolto
E da Tusa giungono segni di affetto: “La famiglia di Doua – si legge in una nota – è stata accolta nel mese di novembre 2021 nel progetto Sai – Sistema accoglienza e integrazione – del Comune di Tusa, gestito dalla Cooperativa Sociale Il Geranio ed il Consorzio Umana Solidarietà. ‘Questo evento ci ha riempiti di gioia – dice il vicesindaco Angelo Tudisca – ed è un concreto e visibile riconoscimento della professionalità di chi ogni giorno dedica amore al lavoro per il bene e l’integrazione'”.
Mentre si parlava di lei, in ospedale, Doua, essendo una bambina, ha fatto, per tutto il tempo, la bambina. Ha schioccato un bacio sulla guancia del professore. Si è rintanata tra le braccia di papà. Ha mangiato. Ha giocato con le signore in camice bianco dell’Ismett, in quei locali dove ci sono molte memorie di bambini miracolati, in forma di disegni coloratissimi. Domani le racconteranno del mare, del viaggio e della pena, prima della salvezza. Ma non oggi. Questo è il giorno del genio che, finalmente, ha trasformato i desideri in realtà. (rp)
