Qualche tempo fa, decidemmo di portare la mia piccola a Parigi. Meta, Eurodisney. Musica e atmosfera da sogno. Saretta su di giri. Pagato il ticket, varcata quella magnifica porta d’ingresso. Tanta gente. Grande l’attesa per entrare nella casa di Pinocchio, salire sulla nave dei pirati, fare una foto con Topolino e Minnie. Fare la fila e non sentire il tempo che passa. Ciò che alla posta o in banca appare faticoso e infinito, davanti a quel paradiso, appare quasi bello. Fare la fila e non sentirla, quasi gioire di quell’attesa. Sara, purtroppo, non avverte quella differenza. Una fila è sempre una fila, sia che ad attenderti ci sia un tizio con i bollettini da pagare, sia che ad attendere ci siano Pippo e Pluto.
Alla visione di quella grande e ordinata massa in attesa, rimanemmo terrorizzati. Per una bimba autistica, il filo che separa la gioia dalla frustrazione è sottilissimo. Ciò che pensavamo potesse essere un sogno, rischiava di trasformarsi in un incubo fatto di crisi di pianti e urla. Quel confine tra gioia e frustrazione, senza una soluzione, sarebbe stato inevitabilmente superato. Niente paura. Quel sogno, in quel posto lì, non poteva essere spezzato. I bimbi disabili, con uno speciale ticket, entrano dall’uscita in ogni gioco. Non un minuto d’attesa. Salgono per primi e possono godersi come gli altri quelle fantastiche giornate. Un diritto, non una cortesia. Un segno di civiltà.
In Italia no. Il nostro paese è un generatore di frustrazioni per bimbi autistici e un moltiplicatore di disperazione per le famiglie. A cominciare dalla via Crucis che porta al riconoscimento della condizione invalidante. Carte, verbali, iter stressanti, soprattutto per i minori disabili: 4, 5 visite tra Asl ed Inps per il rilascio della certificazione. Tempi biblici per l’attesa dei verbali e per la liquidazione dell’indennizzo economico. Revisioni ogni due anni o anche meno che costringono al ripetersi dell’intera procedura senza alcun motivo. Basterebbe un solo certificato, in cui vengano immediatamente riconosciuti invalidità, sostegno scolastico, ausili, assistenza domiciliare, tagliando H ed esenzione sanitaria. Una visita integrata Asl/Inps, con un solo verbale, che segue le indicazioni rilasciate da una struttura pubblica sanitaria; organizzazione delle visite per minori disabili in luoghi altri e diversa dagli adulti. Si dimezzerebbe il numero di soggetti da sottoporre a visita o a revisione inutilmente, ponendo fine a casi scandalosi come quelli dei soggetti down che vengono chiamati a verifica e revisione. Come se dalla sindrome di down si potesse guarire!
Che beffa! Gettoni di presenza pagati ai componenti di queste commissioni, che per essere veramente remunerative, devono tenersi con frequenze elevate. Poco importa se quelle visite generano torture, come se già non ne avessero abbastanza, per ragazzi disabili e genitori. È un cantiere per il governo Renzi e il parlamento. Tuttavia molte cose possono essere fatte, già da ora, senza l’intervento del legislatore, con semplici provvedimenti amministrativi, dai comuni, dall’Inps e dalle Asl. Organizzeremo una campagna in tutto il paese, gireremo ogni città, incontreremo le famiglie, gli assistenti sociali, gli insegnanti, il non profit. Raccoglieremo le denunce e le proposte. Promuoveremo naturalmente i servizi che funzionano, e li proporremo come modello per tutto il paese.
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